In einer Warteschleife

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Ich habe noch nie so viel Zeit damit verbracht, auf etwas zu warten. Warten ist ein essenzieller Teil meines Lebens, das ist aber nichts Außergewöhnliches. Jede*r auf Hilfe oder Leistung anderer angewiesene*r macht dasselbe durch. Die Mühlen mahlen langsam, oh ja! Ich bin schon lange in dem business, slow business. Das Leben wie in einem Wartezimmer ist geprägt von einem Zeitgefühlverlust. Passend zu meinem Muskelschwund, begleitet mich auch Zeitschwund.

Vor fast zwei Jahren habe ich meine Reha-Berufsausbildung als Bürokauffrau erfolgreich abgeschlossen. Fertig. Und nu? Ich habe ein Jahr versucht mich selbst in das Berufsleben zu integrieren. Ich bin als betroffene gewohnt am besten informiert zu sein. Als mich die Post mit einem Bewerbungsvorschlag erreichte, wurde ich zur Dora the Explorer und machte mich mehrmals auf das Abenteuer: Barrierefreiheit prüfen. Ich erschien vor Ort, rief an und recherchierte, ob die Umstände gegeben sind, um sich überhaupt sinnvoll bewerben zu können. Am Anfang der Reise war ich zermürbt davon, die Vorarbeit leisten zu müssen. Einer arbeitslosen behinderten Frau einen Stellenvorschlag geschmückt mit Sanktionen vorzulegen, den sie nun selbst auf Barrierefreiheit prüfen muss, schien mir ungerecht. Aber es ist doch oft so: sie zeigen dir das Ziel und den Weg dahin musst du schon rausfinden – ansonsten, Pech gehabt. Während ich die Recherchearbeit machte, blieb die Zeit nicht stehen. Assistentinnen verließen mein Leben und neue kamen dazu. Eigentlich hatte ich damit genug Aufgaben und Pflichten für einen Vollzeitjob. Die unstabile Situation, Druck und Erschöpfung nagten an meiner Gesundheit. Ich wurde körperlich schwächer und weniger belastbar. Jobabsagen kamen reingeflattert und nicht mal für einen Förderprogramm der Stadt Wiesbaden reichte es aus. Währenddessen machte ich eine schwere Trennung durch und versuchte meine allerbesten Ressourcen in meine Versorgung, die Assistenz, zu investieren. Als ich auch da von Menschen bitter enttäuscht wurde, setzte ich mich hin. Ich sitze natürlich die meiste Zeit, aber erst an diesem Punkt hatte ich dieses Gefühl und innere Bild nachgespürt. Ich sackte zusammen, weinte laut und beschloss, dass es so nicht weitergehen kann. Muss das Leben so anstrengend sein?

Das und vieles mehr waren meine Themen, die ich Oktober 2019 in einer Therapie anging. Ich habe auch keine Schwierigkeiten darüber zu reden, wenn jemand fragt, ob mich vielleicht jemand als labil und nicht belastbar deswegen bezeichnet. So ein Quatsch! In die Therapie zu gehen bedeutet für mich sich den Lasten stellen zu wollen, in die Tiefe zu gehen und das unangenehme Wachstum auszuhalten. Das ist ein Beweis einer Kraft. Und – jeder hat so sein Thema. Vielleicht liegt es unterhalb der Oberfläche der schönen Instagrambilder oder einer perfekt aufgeräumten Wohnung und fühlt sich dort gut getarnt, kuschelig versteckt.

Bevor ich zu Ende des Jahres in die Therapie ging, startete ich den Versuch mich umzuschulen. Sinnvoll, mit dem Blick in die Zukunft. Eine Bürokraft zu sein, die keine Akten blättern kann, war (allein körperlich) nicht meine Bestimmung. Schlecht beraten worden, konnte man sagen. Die Idee Fachinformatikerin zu werden scheiterte an den Aussagen der Bürokauffrauen des Arbeitsamtes: „Sie benötigen keine Umschulung“. Die Begründung durfte ich einem Blatt entnehmen, dass ich kaum halten, noch unterschreiben konnte. Humor hat das Leben ja schon!

Mir wurde die „Eignung für eine Vollzeitstelle als Bürokraft“ weiterhin attestiert, obwohl ich nie einer Vollzeitbeschäftigung nachgehen musste, die Reha-Ausbildung eingeschlossen. Ich kenne meine allgemeine Situation, meine seltene Erkrankung und ihre Entwicklung, die Perspektiven und Möglichkeiten am besten und nahm nicht an, was über mich und ohne mich entscheiden wurde, denn es entsprach nicht der Wahrheit, meiner Wahrheit über meinen Körper. So kam es dazu, dass ich die Erwerbsminderungsrente beantragt habe. Wozu eigentlich?

Um vielleicht noch studieren gehen zu können oder die Möglichkeit zu haben mich an einem Teilzeitjob zu versuchen, mit dem Unterschied, dass ich dann nicht zu etwas gezwungen werden kann, was ohnehin nicht möglich ist und noch unmöglicher zwei Jahre später.

Vieles ist aber möglich: Google erkannte Potenzial in mir und sagte meiner Bewerbung für ein Stipendium zu, so darf ich an einem professionellen Kurs für Online Marketing Expert*innen teilnehmen, an der Seite vieler erfahrenen Personen aus der Branche. Ich brachte mir schon früh programmieren bei und konnte bereits vor Jahren verschiedene Onlineprojekte abwickeln. Mit dieser Chance wurde mir klar, dass ein „Nein“ einer Sachbearbeiterin oder eines Beraters viel zu wenig ist, um sich selbst in der Welt vieler Möglichkeiten aufzugeben.

Da stehe ich gerade, immer noch wartend auf die Entscheidung des Antrags an die Rentenversicherung, die schon längst fällig ist und ein Geburtstag bereits gefeiert hat (es gab Champagner). Ein Jahr warte ich auf das richtige Leben, auf tätig sein, bisschen eigenes Geld verdienen zu können ohne, dass es mir weggenommen wird. Ich warte auf die Möglichkeit richtig in Urlaub zu fahren, ohne Angst vor Sanktionen. Ich bereite mich vor, schmiede Pläne, werde ungeduldig und erinnere mich dann doch: ich bin in einer Warteschleife, aber zumindest kann ich mir die Musik aussuchen.

Umweltbewusst, hochbegabt und behindert

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Als ich einer neuen Assistentin meine Küche zeigte und erklärte, dass meine Plastikstrohhalme in der Spülmaschine gewaschen werden sollten, staunte sie. „Es ist cool, dass du sie nicht direkt entsorgst!“, sagte sie begeistert.

In einer Millisekunde schleuderte sie mich in die Vergangenheit zurück.  Da, wo ich aufgewachsen bin, wurde der Kunststoffmüll verbrannt. Ich bin mit Plastik groß geworden und betrachtete es als einen selbstverständlichen Stoff. Genauer gesagt, betrachte ich ihn gar nicht. Er war da, von dem Alltag nicht wegzudenken – mal für etwas länger oder doch nur für ein paar Minuten da – als Ohrstäbchen oder Joghurtbecher. Doch die Strohhalme, die ich seit meinem achten Lebensjahr brauchte, wurden nur dann entsorgt, sobald sie löchrig waren. Auch das war für mich selbstverständlich.

Schon als Kind stellte ich gerne unbequeme Fragen.

Mit elf Jahren las ich Literatur über Meditation, erkannte sehr früh die sexistischen Verhaltensstrukturen in meiner Umgebung und belehrte meine liebe Oma, dass Atheisten nicht direkt Satanisten sind, auch wenn es „sich ähnlich anhört“.

Meine besondere Beziehung zu den Naturwissenschaften ließ mich für andere versteckte Schönheit dieses Universums entdecken. Mit einem Mikro- und Teleskop erkundete ich die Welten in meinen vier Wänden – dem einzig barrierefreien Ort in der Reichweite mehrerer Kilometer. Ich war linksgrünversifft, bevor ich wusste, was das bedeutet. Und ich war hochbegabt – auch das verstehe ich erst jetzt.

Als ich noch keinen eigenen Haushalt hatte und nicht selbstbestimmt lebte, ertrug ich das Konsumverhalten der nächststehenden Menschen, doch litt darunter. Im Fernsehen sah ich Bilder aus weit entfernten Ländern – Müllberge, die nie verschwanden, auch wenn man sie nicht mehr wahrnahm, sobald man den Fernseher ausschaltete. Es berührte mich. Nachhaltig.

Wenn ich nun in der Innenstadt bin und neben einen Mülleimer stehe, auf dem ein Kaffeebecher zusammen mit mir auf den Bus wartet, lasse ich ihn entsorgen. Jetzt kann ich das, weil ich die Hände meiner Assistenz zur Verfügung habe. Jetzt kann ich der Umgebung guttun und mir damit auch.

In der Millisekunde kehrte ich zurück in die Gegenwart, in meine Küche und zu meiner neuen Assistentin.  

Ja, ich benutze Strohhalme aus Kunststoff. Meine Eltern schenkten mir neue, als ich mein eigener Haushalt vor vier Jahren gründete. Ich benutze sie so lange, bis sie löchrig werden.

Auf Handschuhe zur Gewährleistung der Hygiene bei pflegerischen Tätigkeiten meiner Angestellten kann ich noch nicht verzichten. Doch suche ich nach Alternativen.

Less Waste, statt Zero Waste.

  • Ich trinke Wasser aus der Leitung und esse weniger Fleisch, dafür mal vegan und oft vegetarisch.
  • Ich benutze Seifenstücke, statt Duschgel und festes Shampoo.
  • Meine Ohrstäbchen enthalten kein Plastik und statt Tampons verwende ich Menstruationsunterwäsche.
  • Meine Haushaltsschwämme bestehen aus Zellulose, die Abschminkpads aus Baumwolle.
  • Minimalismus macht mich glücklich
  • Ich achte darauf, wie viel Müll mein Einkauf verursacht und kaufe mal bei einem Unverpacktladen ein.
  • Vieles, wie Weichspüler mache ich selbst.

Und ich fahre einen elektrischen Rollstuhl. #Mobilitätswende

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Auch wenn die (virtuellen) Gemeinschaften sich in Bubblen teilen und es u. a. die Eltern-, Veganer-, Feminist*innen-, Nachhaltigkeitsinfluencer- und Behindertenbubble gibt, halte ich nichts davon, mich in eine Schublade packen zu lassen. Ich mische gerne überall mit und erkunde den ganzen Schrank, es ist schließlich nur das bisschen Rollstuhl.

Mann, gönn‘ es mir auch!

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Einige Rollstuhlfahrer*innen saßen an einem warmen Juni zusammen und Bier floss in der Runde. Ich mag kein Bier. Kleinere Grüppchen unterhielten sich laut, auch die persönliche Assistenz ist als Begleitung dabei. Ich war seit wenigen Monaten in meiner neuen Wahlheimat – Deutschland und suchte Anschluss. Ich wollte mich integrieren – in Behindertenslang. Ein junger Mann fiel mir auf. Ein frecher Spastiker. Ich lauschte interessiert seine lockere Unterhaltung mit Männern um ihn rum. Sein Assistent plauderte los und erzählte, wie er den grinsenden Rollstuhlfahrer in den Puff begleitete. Na ja, Männer und deren Bedürfnisse halt, dachte ich und hielt gelangweilt Ausschau nach Frauen, doch irgendwie wollten sie mit mir nichts zu tun haben.

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Ich bin eine junge Frau mit einer Behinderung und wie in jedem anderen Lebensbereich suche ich einen Weg, mich selbstbestimmt auszuleben. Weder dass ich jung bin noch, dass ich eine Frau und behindert bin, möchte ich als Argument benutzen, um ein Bedürfnis nach Intimität zu begründen. Denn jeder Mensch trägt diese Sehnsucht in sich.

Ich beobachtete länger den folgenden Gedanken: Wie offen kann ich damit umgehen? Wie komme ich dahin, mich als Frau erfüllt zu erleben – mit der Behinderung im Hintergrund?

So hatte entstand die Idee für diesen Text. Ich teilte sie neugierig auf Twitter. Als ich den Kommentar einer Frau las, dass es sicherlich viele Klicks bringt, war Grinsen des Spastikers in meinem Gedächtnis wieder präsent. Er gab sich offen, ohne Scham, befreit von Verletzlichkeit und ohne Unsicherheit quatschte er über den Ausflug und auch sein Assistent machte selbstverständlich mit, als wären sie beste Freunde. Sie waren es aber nicht, sie waren einfach nur Männer – unter sich. Niemand errötete, zeigte prüde Empörung oder sagte bissig „Du hast es aber nötig!“. Dieses Ungleichgewicht in der Wahrnehmung fiel mir damals nicht auf, jetzt regte es mich aber auf.

Während ich Jahre später nach dem Behindertenstammtisch in vollem Drogeriemarkt einkaufte, hörte ich die Stimme von Margarete Stokowski aus meinen Kopfhörern.

„Leute denken, es gibt weibliche und männliche Sexualität. Ich denke nicht, dass es so was gibt. Man sagt, ein Mann hat sehr starke Triebe. Er muss sie ausleben, sonst wird er aggressiv – man muss es ihm gönnen! Weibliche Sexualität wird dagegen als sehr dunkel, kompliziert und mysteriös wahrgenommen. Man munkelt, Frauen können zwar Spaß am Sex haben, aber man muss sie schon dazu überreden.“

Podcast Deutschland3000 – ‚ne gute Stunde mit Eva Schulz, Folge „Was ist guter Sex?“

Ich sah in derselben Drogerie einige Regale weiter die Amorelie-Sextoys und staunte – ist der Sex in die Mitte der Gesellschaft angekommen oder doch nicht? Warum werde ich aufgrund meines Geschlechts und der Behinderung so behandelt, als müsste ich mich für meine Sexualität schämen, andere aber nicht? Warum kann ein Rollstuhlfahrer ohne jeglichen negativen Kommentar Sex kaufen oder sich für den Anspruch auf Sexualassistenz einsetzen, während von einer Rollstuhlfahrerin angenommen wird, sie muss, bevor sie Sex hat zunächst den besonderen, seltenen Partner kennen lernen, sich ihm öffnen, ihm tiefes Vertrauen schenken und dankbar sein muss, weil er ihren (behinderten) Körper akzeptiert?

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Ina Rudolph, eine deutsche Schauspielerin, Autorin und Coach beschreibt in ihrem Buch einen Freundinnenabend mit Gläschen Wein. Inas Freundin sehnt sich nach jemanden, mit dem der Sex schön ist. Doch – keiner ist da, das ist die Realität. Ina antwortet darauf:

Also für mich ist es so: Solange ich niemanden habe, mit dem Sex schön ist, kann ich es mir selbst so schön machen, wie es geht. Bis wieder jemand da ist, mit dem es schön ist.“

Im Verlauf des Gespräches äußert die Freundin, dass sie traurig ist und sich bedürftig vorkommt. So möchte sie nicht einem potenziellen Partner begegnen. Negative Gefühle begleiten sie bis zu dem Moment, in dem sie feststellt – es ist bereits jemand da, mit dem es schön sein kann.

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Ich möchte meinem Partner in der Zukunft auch nicht bedürftig begegnen – vor allem, wenn viele annehmen, bedürftig sein gehört zu einer Behinderung ohnehin dazu! Solange die Gesellschaft mit Urteil und Spott entgegenwirkt, wenn man als Frau nach sinnlicher Erfüllung sucht, wird diese auch nicht in einer Beziehung auf einer Augenhöhe leben können. Ich kann es mir schön machen, wie es mir gefällt, solo oder nicht, in einer Beziehung oder unverbindlich – jeder sollte das frei können – und das fühlt sich gut an. Wenn man einem Mann Sex gegen Geld gönnen kann, dann vielleicht einer Frau etwas selbstbestimmter Erotik auch.  Nun grinste ich dem Spastiker in meiner Erinnerung zurück.

Über Spaziergänge, Erfüllung und Helfersyndrom

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Ich saß gegenüber meiner Assistentin vor einigen Wochen mit einer Tasse Tee. Es war Zeit für ein Feedbackgespräch und ich fokussierte mich mehr als sonst, um präsent zu sein. Gespannt sein ist hier die falsche Bezeichnung dafür, was ich empfand. Ich war neugierig.

Sie fing an. „Ich fühle mich wie eine Maschine, die dazu da ist, dir den Kaffe zu machen und deine Post abzuschicken.“, sagte sie geradeaus. Der Satz verwirrte mich und löste gewisses Unwohlgefühl in mir aus. Es traf mich, doch wusste ich nicht warum. Sie sprach weiter über ihren sozialen beruflichen Hintergrund, aber folgen konnte ich ihr nicht, denn ich war aufgewühlt. Die emotionale Botschaft ihrer Nachricht erreichte mich als ein Vorwurf und gleichzeitig Bedauern. Das Bild wurde klarer – es handelte sich um hinderlich formulierte Wünsche.

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Aus dem Hörer kam eine freundliche Stimme, ein akustischer Energiebündel. Wird das meine neue Assistentin? Diese Frage war zu klären. In unserem ersten Telefonat sprachen wir über das Konzept der persönlichen Assistenz und was ich als Arbeitgeberin anbiete. Nachdem ich die organisatorischen Rahmbedienungen des Jobs klarstellte, fragte mich die eifrige Stimme „Wie würdest du es finden, wenn ich während der Schicht einen Spaziergang vorschlage?“.

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Ich öffnete meine E-Mails und lächelte – noch eine Bewerbung für die freie Stelle in meinem Team. Direkt fing ich an zu lesen und blieb bei einer Formulierung gedanklich stehen. „Ich kümmerte mich bereits um eine andere Rollstuhlfahrerin und kann somit Erfahrung als persönliche Assistenz vorweisen.“. Ich kümmerte mich.

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Eine Weile beobachtete ich die drei Situationen in meiner Erinnerung, nahm ein wenig Abstand und reflektierte die Botschaften dahinter. Ich stellte fest, dass Menschen, die mir helfen möchten, öfters eine Erwartung auf mich projizieren mich betreuen zu dürfen. Sie haben einen tiefen Wunsch einbezogen zu werden, sich einbringen und mitgestalten zu können. Mit ihrer Bereitwilligkeit mich im Alltag zu unterstützen glauben sie automatisch mehr Nähe und mehr Zugang zu einer hilfebedürftigen Person zu erlangen.

Ich möchte mich klar ausdrücken: jemanden zu helfen, um eine unverhältnismäßig große Erfüllung und Freude zu spüren ist falsch. Sich zu vergrößern, verkleinert jemand anderen.

Die Sehnsucht nach Bedeutung möchte ich niemanden abstreiten, ich habe sie auch – aber um etwas beizutragen muss man nicht unmittelbar Leben retten oder Welten bewegen. Spektakulär kann es eh nicht immer sein! Es braucht es auch nicht zu sein. Auch unscheinbare Hilfe ist wertvoll.

Ohnehin ist die Intention etwas bedeuten zu wollen als Beweggrund für einen sozialen Job (und für alles andere, von Partnerschaft bis Besitz) in meinen Augen bedenklich. Jeder einzelne bedeutet etwas, Punkt. Ich glaube daran, dass es nicht notwendig ist jenes oder dieses zu sein oder zu tun, um zu bedeuten.

Persönliche Assistenz ist etwas Besonderes – doch nicht deswegen, weil ich Unterstützung brauche und jemand diese leistet. Mir mehr gut tun zu wollen, als ich es mir wünsche, weil man darin aufgeht und es einen erfüllt – das ist übergriffig. Sich abgelehnt und abgewertet zu fühlen, wenn man als Assistent*in einer behinderten Person schlichtweg nur einen Kaffee zubereiten darf und manchmal nicht mehr – das ist falsch. Ich bin dankbar für die Freiheit, die ich habe und für ein zuverlässiges Assistententeam, aber stehe dadurch nicht in der Schuld mit Augen voller Tränen leise „Danke“ zu sagen, während im Hintergrund die kleinste Violine der Welt ertönt. Ich möchte mich nicht abwerten müssen, damit jemand anders heller scheint.

Ich bin mir dessen bewusst, dass dieser Text und die bestimmte Botschaft negative Gefühle beim Lesen hervorrufen kann. Bedauerlicherweise wenn eine Frau fordert nicht bevormundet zu werden, Grenzen setzt und Verhaltensweisen kritisiert, welche durchaus gut gemeint waren, wird kein Einhorn geboren #Feminist.

Ich erlaube mir unbequem, „kleinlich“ sowie wütend zu sein und lege noch einen drauf:

Kleiner Exkurs in Wording

Möchtest du einer behinderten Person im Rahmen der persönlichen Assistenz auf einer Augenhöhe helfen, achte darauf, dass assistieren nicht dasselbe wie betreuen bedeutet, aber beides die Feinfühligkeit erfordern diese Konzepte trennen zu können.

Auf jemandem aufpassen, sich um jemand kümmern, für ihn (rechtlich) sorgen – das sollte ein Betreuer, somit gehören die Begrifflichkeiten nicht in den Duden der Selbstbestimmung der erwachsenen Assistenznehmer*innen.

Jemanden dienen oder jemanden nützlich sein– diese Ausdrücke sind bezogen auf die Arbeit von Assistent*innen ebenfalls zu meiden und in die andere Richtung abwertend bzw. dominierend.

(Wenn du den Sinn des Genderns verstehst, dann wird dir diese Feinheit zu erkennen wahrscheinlich auch leichtfallen!)

Möchtest du dich als persönliche*r Assistent*in erfolgreich bewerben? Ersetze obige Formulierungen mit unterstützen, assistieren oder begleiten. Gern geschehen!

Wenn wir uns auf einer Augenhöhe begegnen, können wir gemeinsam strahlen.