Ich mache was mit Medien

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Meine Medienerfahrung bedient das Spektrum: von einem regionalen, traditionellen TV-Sender über Online Magazine bis zu einem lockeren Radio mit junger Zielgruppe. Ich war da, sammelte Erfahrungen und Eindrucke. Was ich bei dem Ganzen nicht erwartete: ich verlor meine Naivität.

Egal nun, wie woke ich mich hier oder auf anderen Kanälen präsentiere, wie aufrichtig ich über Ableismus und Umgang mit behinderten Menschen spreche: auch mir passierte es, dass mich Medien auf die einzige Art und Weise darstellten – ableistisch und diskriminierend.

Sie leidet unter Muskelschwund. Sie kämpft. Sie ist eine Aktivistin. Sie ist eine starke Frau. Sie hat mehrere Betreuer.

Diese Formulierungen sind nichts anderes als Lügen, die sich gut und klickbar verbreiten. Und ich lasse nicht mehr zu, dass jemand über mich und mein Leben lügt, wenn ich die Wahrheit bin.

Ich leide nicht. Ich kämpfe nicht. Ich bin keine Greta Thunberg. Ich bin weder stark noch schwach. Ich bin in der Lage über mein Frühstück, meine Unterwäsche, mein Geld, meine Patientenverfügung und Ausbildung selbstständig zu verfügen.

Ich bin es aber leid das der Welt der Medien beweisen zu wollen. Den Kampf beende ich und möchte in der Zukunft keine Anfragen von unaufmerksamen Journalist*innen mehr erhalten. Ich möchte meine Energie nicht vergeuden und mich als Content verkaufen, der bestehende Vorurteile reproduziert. Meine Erfahrung und Meinung teile ich gerne unter der Bedingung einer schriftlichen Vereinbarung und Absprache vor Veröffentlichung.

Die Gewerkschaften der Gesellschaft

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Wenn man ein Teil der Gesellschaft ist, der nicht einer (sich langsam auflösender) „Norm“ entspricht, gilt man als Sonderling. Egal wie, man fällt auf: durch die Behinderung, Hautfarbe oder Körpergewicht. Man verkörpert unabsichtlich ein Statement. Es reicht eine kleine, aber öffentliche Auseinandersetzung der Menschen mit obigen Merkmalen mit deren Alltagsproblemen, wie u.a. Diskriminierung und schon ist man als Aktivist*in geweiht. Es gibt eine Handvoll Menschen, die zwangsläufig in den Medien eine Bühne bekommen und alle behinderten, dicken und schwarzen Personen repräsentieren. Etwa wie bei dem Vorstand einer Gewerkschaft ist Solidarität und Kampf in die Rolle vorprogrammiert. Der Zweck? Andere (wer auch immer sie sind) sollten unsere Daseinsberechtigung bestätigen. Anerkennung und Zugehörigkeit, das sind schließlich menschliche Bedürfnisse.

Aktivist*in wird man zuallererst, egal ob man es möchte oder nicht. Die Selbstverständlichkeit vieler Existenzen ist eben noch zu krass! In Inneren entscheidet jede*r für sich – lebe ich den Aktivismus und mache mein Leben zu einem öffentlichen Aufstand oder nicht? Wird jede meine Bewegung ein Symbolakt oder doch bedeutungslos?

Für mich ist es entscheidend, ob man*frau die aktivistische Rolle selbst annimmt. Denn anders, besonders und als Aktivist*in wird man*frau lange noch bezeichnet. Die Gesellschaft braucht Label für die Schubladen und Persönlichkeiten, die um Akzeptanz kämpfen. Und es bewirkt etwas, ja! Unsere Erzählung wird gesehen, schafft Raum und erleichtert womöglich das Leben vieler anderen behinderten, dicken und schwarzen Personen.

Ich bezeichne mich nicht als Aktivistin. Dafür tue ich nicht genug, nach meiner Definition. Ich gehe nicht auf Demos oder werde nicht zu Talkshows eingeladen. Ich bezeichne mich aber nicht als keine Aktivistin. Ich lebe mein Leben, trinke ein Bier in einer Bar und spreche über Hurden, die mir begegnen. Ob jetzt andere das aktivistisch und krass bezeichnen, sagt mehr über deren Weltvorstellung aus als über mein Leben. Für irgendjemand werde ich sicherlich Aktivistin sein und es stört mich nicht.

Was ich mir wünsche ist ein Abschied vom kollektiven repräsentieren. Nicht jede*r möchte für alle betroffenen Personen sprechen und diese Verantwortung tragen. Die anderen kenne ich nicht! Gleich sind wir partout nicht. Für Millionen Menschen stehen zu müssen oder wollen ist eine Verneinung der Vielfalt. Ich möchte mein eigenes Label sein und wünsche, dass andere das auch können. Open closet, statt Schubladen!

Btw. Wo bleiben die Aktivist*innen für weiße „Normmenschen“ ohne Behinderung? Wenn schon Gewerkschaften bilden, dann bitte alle, inklusiv!

In einer Warteschleife

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Ich habe noch nie so viel Zeit damit verbracht, auf etwas zu warten. Warten ist ein essenzieller Teil meines Lebens, das ist aber nichts Außergewöhnliches. Jede*r auf Hilfe oder Leistung anderer angewiesene*r macht dasselbe durch. Die Mühlen mahlen langsam, oh ja! Ich bin schon lange in dem business, slow business. Das Leben wie in einem Wartezimmer ist geprägt von einem Zeitgefühlverlust. Passend zu meinem Muskelschwund, begleitet mich auch Zeitschwund.

Vor fast zwei Jahren habe ich meine Reha-Berufsausbildung als Bürokauffrau erfolgreich abgeschlossen. Fertig. Und nu? Ich habe ein Jahr versucht mich selbst in das Berufsleben zu integrieren. Ich bin als betroffene gewohnt am besten informiert zu sein. Als mich die Post mit einem Bewerbungsvorschlag erreichte, wurde ich zur Dora the Explorer und machte mich mehrmals auf das Abenteuer: Barrierefreiheit prüfen. Ich erschien vor Ort, rief an und recherchierte, ob die Umstände gegeben sind, um sich überhaupt sinnvoll bewerben zu können. Am Anfang der Reise war ich zermürbt davon, die Vorarbeit leisten zu müssen. Einer arbeitslosen behinderten Frau einen Stellenvorschlag geschmückt mit Sanktionen vorzulegen, den sie nun selbst auf Barrierefreiheit prüfen muss, schien mir ungerecht. Aber es ist doch oft so: sie zeigen dir das Ziel und den Weg dahin musst du schon rausfinden – ansonsten, Pech gehabt. Während ich die Recherchearbeit machte, blieb die Zeit nicht stehen. Assistentinnen verließen mein Leben und neue kamen dazu. Eigentlich hatte ich damit genug Aufgaben und Pflichten für einen Vollzeitjob. Die unstabile Situation, Druck und Erschöpfung nagten an meiner Gesundheit. Ich wurde körperlich schwächer und weniger belastbar. Jobabsagen kamen reingeflattert und nicht mal für einen Förderprogramm der Stadt Wiesbaden reichte es aus. Währenddessen machte ich eine schwere Trennung durch und versuchte meine allerbesten Ressourcen in meine Versorgung, die Assistenz, zu investieren. Als ich auch da von Menschen bitter enttäuscht wurde, setzte ich mich hin. Ich sitze natürlich die meiste Zeit, aber erst an diesem Punkt hatte ich dieses Gefühl und innere Bild nachgespürt. Ich sackte zusammen, weinte laut und beschloss, dass es so nicht weitergehen kann. Muss das Leben so anstrengend sein?

Das und vieles mehr waren meine Themen, die ich Oktober 2019 in einer Therapie anging. Ich habe auch keine Schwierigkeiten darüber zu reden, wenn jemand fragt, ob mich vielleicht jemand als labil und nicht belastbar deswegen bezeichnet. So ein Quatsch! In die Therapie zu gehen bedeutet für mich sich den Lasten stellen zu wollen, in die Tiefe zu gehen und das unangenehme Wachstum auszuhalten. Das ist ein Beweis einer Kraft. Und – jeder hat so sein Thema. Vielleicht liegt es unterhalb der Oberfläche der schönen Instagrambilder oder einer perfekt aufgeräumten Wohnung und fühlt sich dort gut getarnt, kuschelig versteckt.

Bevor ich zu Ende des Jahres in die Therapie ging, startete ich den Versuch mich umzuschulen. Sinnvoll, mit dem Blick in die Zukunft. Eine Bürokraft zu sein, die keine Akten blättern kann, war (allein körperlich) nicht meine Bestimmung. Schlecht beraten worden, konnte man sagen. Die Idee Fachinformatikerin zu werden scheiterte an den Aussagen der Bürokauffrauen des Arbeitsamtes: „Sie benötigen keine Umschulung“. Die Begründung durfte ich einem Blatt entnehmen, dass ich kaum halten, noch unterschreiben konnte. Humor hat das Leben ja schon!

Mir wurde die „Eignung für eine Vollzeitstelle als Bürokraft“ weiterhin attestiert, obwohl ich nie einer Vollzeitbeschäftigung nachgehen musste, die Reha-Ausbildung eingeschlossen. Ich kenne meine allgemeine Situation, meine seltene Erkrankung und ihre Entwicklung, die Perspektiven und Möglichkeiten am besten und nahm nicht an, was über mich und ohne mich entscheiden wurde, denn es entsprach nicht der Wahrheit, meiner Wahrheit über meinen Körper. So kam es dazu, dass ich die Erwerbsminderungsrente beantragt habe. Wozu eigentlich?

Um vielleicht noch studieren gehen zu können oder die Möglichkeit zu haben mich an einem Teilzeitjob zu versuchen, mit dem Unterschied, dass ich dann nicht zu etwas gezwungen werden kann, was ohnehin nicht möglich ist und noch unmöglicher zwei Jahre später.

Vieles ist aber möglich: Google erkannte Potenzial in mir und sagte meiner Bewerbung für ein Stipendium zu, so darf ich an einem professionellen Kurs für Online Marketing Expert*innen teilnehmen, an der Seite vieler erfahrenen Personen aus der Branche. Ich brachte mir schon früh programmieren bei und konnte bereits vor Jahren verschiedene Onlineprojekte abwickeln. Mit dieser Chance wurde mir klar, dass ein „Nein“ einer Sachbearbeiterin oder eines Beraters viel zu wenig ist, um sich selbst in der Welt vieler Möglichkeiten aufzugeben.

Da stehe ich gerade, immer noch wartend auf die Entscheidung des Antrags an die Rentenversicherung, die schon längst fällig ist und ein Geburtstag bereits gefeiert hat (es gab Champagner). Ein Jahr warte ich auf das richtige Leben, auf tätig sein, bisschen eigenes Geld verdienen zu können ohne, dass es mir weggenommen wird. Ich warte auf die Möglichkeit richtig in Urlaub zu fahren, ohne Angst vor Sanktionen. Ich bereite mich vor, schmiede Pläne, werde ungeduldig und erinnere mich dann doch: ich bin in einer Warteschleife, aber zumindest kann ich mir die Musik aussuchen.

Mann, gönn‘ es mir auch!

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Einige Rollstuhlfahrer*innen saßen an einem warmen Juni zusammen und Bier floss in der Runde. Ich mag kein Bier. Kleinere Grüppchen unterhielten sich laut, auch die persönliche Assistenz ist als Begleitung dabei. Ich war seit wenigen Monaten in meiner neuen Wahlheimat – Deutschland und suchte Anschluss. Ich wollte mich integrieren – in Behindertenslang. Ein junger Mann fiel mir auf. Ein frecher Spastiker. Ich lauschte interessiert seine lockere Unterhaltung mit Männern um ihn rum. Sein Assistent plauderte los und erzählte, wie er den grinsenden Rollstuhlfahrer in den Puff begleitete. Na ja, Männer und deren Bedürfnisse halt, dachte ich und hielt gelangweilt Ausschau nach Frauen, doch irgendwie wollten sie mit mir nichts zu tun haben.

***

Ich bin eine junge Frau mit einer Behinderung und wie in jedem anderen Lebensbereich suche ich einen Weg, mich selbstbestimmt auszuleben. Weder dass ich jung bin noch, dass ich eine Frau und behindert bin, möchte ich als Argument benutzen, um ein Bedürfnis nach Intimität zu begründen. Denn jeder Mensch trägt diese Sehnsucht in sich.

Ich beobachtete länger den folgenden Gedanken: Wie offen kann ich damit umgehen? Wie komme ich dahin, mich als Frau erfüllt zu erleben – mit der Behinderung im Hintergrund?

So hatte entstand die Idee für diesen Text. Ich teilte sie neugierig auf Twitter. Als ich den Kommentar einer Frau las, dass es sicherlich viele Klicks bringt, war Grinsen des Spastikers in meinem Gedächtnis wieder präsent. Er gab sich offen, ohne Scham, befreit von Verletzlichkeit und ohne Unsicherheit quatschte er über den Ausflug und auch sein Assistent machte selbstverständlich mit, als wären sie beste Freunde. Sie waren es aber nicht, sie waren einfach nur Männer – unter sich. Niemand errötete, zeigte prüde Empörung oder sagte bissig „Du hast es aber nötig!“. Dieses Ungleichgewicht in der Wahrnehmung fiel mir damals nicht auf, jetzt regte es mich aber auf.

Während ich Jahre später nach dem Behindertenstammtisch in vollem Drogeriemarkt einkaufte, hörte ich die Stimme von Margarete Stokowski aus meinen Kopfhörern.

„Leute denken, es gibt weibliche und männliche Sexualität. Ich denke nicht, dass es so was gibt. Man sagt, ein Mann hat sehr starke Triebe. Er muss sie ausleben, sonst wird er aggressiv – man muss es ihm gönnen! Weibliche Sexualität wird dagegen als sehr dunkel, kompliziert und mysteriös wahrgenommen. Man munkelt, Frauen können zwar Spaß am Sex haben, aber man muss sie schon dazu überreden.“

Podcast Deutschland3000 – ‚ne gute Stunde mit Eva Schulz, Folge „Was ist guter Sex?“

Ich sah in derselben Drogerie einige Regale weiter die Amorelie-Sextoys und staunte – ist der Sex in die Mitte der Gesellschaft angekommen oder doch nicht? Warum werde ich aufgrund meines Geschlechts und der Behinderung so behandelt, als müsste ich mich für meine Sexualität schämen, andere aber nicht? Warum kann ein Rollstuhlfahrer ohne jeglichen negativen Kommentar Sex kaufen oder sich für den Anspruch auf Sexualassistenz einsetzen, während von einer Rollstuhlfahrerin angenommen wird, sie muss, bevor sie Sex hat zunächst den besonderen, seltenen Partner kennen lernen, sich ihm öffnen, ihm tiefes Vertrauen schenken und dankbar sein muss, weil er ihren (behinderten) Körper akzeptiert?

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Ina Rudolph, eine deutsche Schauspielerin, Autorin und Coach beschreibt in ihrem Buch einen Freundinnenabend mit Gläschen Wein. Inas Freundin sehnt sich nach jemanden, mit dem der Sex schön ist. Doch – keiner ist da, das ist die Realität. Ina antwortet darauf:

Also für mich ist es so: Solange ich niemanden habe, mit dem Sex schön ist, kann ich es mir selbst so schön machen, wie es geht. Bis wieder jemand da ist, mit dem es schön ist.“

Im Verlauf des Gespräches äußert die Freundin, dass sie traurig ist und sich bedürftig vorkommt. So möchte sie nicht einem potenziellen Partner begegnen. Negative Gefühle begleiten sie bis zu dem Moment, in dem sie feststellt – es ist bereits jemand da, mit dem es schön sein kann.

***

Ich möchte meinem Partner in der Zukunft auch nicht bedürftig begegnen – vor allem, wenn viele annehmen, bedürftig sein gehört zu einer Behinderung ohnehin dazu! Solange die Gesellschaft mit Urteil und Spott entgegenwirkt, wenn man als Frau nach sinnlicher Erfüllung sucht, wird diese auch nicht in einer Beziehung auf einer Augenhöhe leben können. Ich kann es mir schön machen, wie es mir gefällt, solo oder nicht, in einer Beziehung oder unverbindlich – jeder sollte das frei können – und das fühlt sich gut an. Wenn man einem Mann Sex gegen Geld gönnen kann, dann vielleicht einer Frau etwas selbstbestimmter Erotik auch.  Nun grinste ich dem Spastiker in meiner Erinnerung zurück.