Über Spaziergänge, Erfüllung und Helfersyndrom

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Ich saß gegenüber meiner Assistentin vor einigen Wochen mit einer Tasse Tee. Es war Zeit für ein Feedbackgespräch und ich fokussierte mich mehr als sonst, um präsent zu sein. Gespannt sein ist hier die falsche Bezeichnung dafür, was ich empfand. Ich war neugierig.

Sie fing an. „Ich fühle mich wie eine Maschine, die dazu da ist, dir den Kaffe zu machen und deine Post abzuschicken.“, sagte sie geradeaus. Der Satz verwirrte mich und löste gewisses Unwohlgefühl in mir aus. Es traf mich, doch wusste ich nicht warum. Sie sprach weiter über ihren sozialen beruflichen Hintergrund, aber folgen konnte ich ihr nicht, denn ich war aufgewühlt. Die emotionale Botschaft ihrer Nachricht erreichte mich als ein Vorwurf und gleichzeitig Bedauern. Das Bild wurde klarer – es handelte sich um hinderlich formulierte Wünsche.

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Aus dem Hörer kam eine freundliche Stimme, ein akustischer Energiebündel. Wird das meine neue Assistentin? Diese Frage war zu klären. In unserem ersten Telefonat sprachen wir über das Konzept der persönlichen Assistenz und was ich als Arbeitgeberin anbiete. Nachdem ich die organisatorischen Rahmbedienungen des Jobs klarstellte, fragte mich die eifrige Stimme „Wie würdest du es finden, wenn ich während der Schicht einen Spaziergang vorschlage?“.

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Ich öffnete meine E-Mails und lächelte – noch eine Bewerbung für die freie Stelle in meinem Team. Direkt fing ich an zu lesen und blieb bei einer Formulierung gedanklich stehen. „Ich kümmerte mich bereits um eine andere Rollstuhlfahrerin und kann somit Erfahrung als persönliche Assistenz vorweisen.“. Ich kümmerte mich.

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Eine Weile beobachtete ich die drei Situationen in meiner Erinnerung, nahm ein wenig Abstand und reflektierte die Botschaften dahinter. Ich stellte fest, dass Menschen, die mir helfen möchten, öfters eine Erwartung auf mich projizieren mich betreuen zu dürfen. Sie haben einen tiefen Wunsch einbezogen zu werden, sich einbringen und mitgestalten zu können. Mit ihrer Bereitwilligkeit mich im Alltag zu unterstützen glauben sie automatisch mehr Nähe und mehr Zugang zu einer hilfebedürftigen Person zu erlangen.

Ich möchte mich klar ausdrücken: jemanden zu helfen, um eine unverhältnismäßig große Erfüllung und Freude zu spüren ist falsch. Sich zu vergrößern, verkleinert jemand anderen.

Die Sehnsucht nach Bedeutung möchte ich niemanden abstreiten, ich habe sie auch – aber um etwas beizutragen muss man nicht unmittelbar Leben retten oder Welten bewegen. Spektakulär kann es eh nicht immer sein! Es braucht es auch nicht zu sein. Auch unscheinbare Hilfe ist wertvoll.

Ohnehin ist die Intention etwas bedeuten zu wollen als Beweggrund für einen sozialen Job (und für alles andere, von Partnerschaft bis Besitz) in meinen Augen bedenklich. Jeder einzelne bedeutet etwas, Punkt. Ich glaube daran, dass es nicht notwendig ist jenes oder dieses zu sein oder zu tun, um zu bedeuten.

Persönliche Assistenz ist etwas Besonderes – doch nicht deswegen, weil ich Unterstützung brauche und jemand diese leistet. Mir mehr gut tun zu wollen, als ich es mir wünsche, weil man darin aufgeht und es einen erfüllt – das ist übergriffig. Sich abgelehnt und abgewertet zu fühlen, wenn man als Assistent*in einer behinderten Person schlichtweg nur einen Kaffee zubereiten darf und manchmal nicht mehr – das ist falsch. Ich bin dankbar für die Freiheit, die ich habe und für ein zuverlässiges Assistententeam, aber stehe dadurch nicht in der Schuld mit Augen voller Tränen leise „Danke“ zu sagen, während im Hintergrund die kleinste Violine der Welt ertönt. Ich möchte mich nicht abwerten müssen, damit jemand anders heller scheint.

Ich bin mir dessen bewusst, dass dieser Text und die bestimmte Botschaft negative Gefühle beim Lesen hervorrufen kann. Bedauerlicherweise wenn eine Frau fordert nicht bevormundet zu werden, Grenzen setzt und Verhaltensweisen kritisiert, welche durchaus gut gemeint waren, wird kein Einhorn geboren #Feminist.

Ich erlaube mir unbequem, „kleinlich“ sowie wütend zu sein und lege noch einen drauf:

Kleiner Exkurs in Wording

Möchtest du einer behinderten Person im Rahmen der persönlichen Assistenz auf einer Augenhöhe helfen, achte darauf, dass assistieren nicht dasselbe wie betreuen bedeutet, aber beides die Feinfühligkeit erfordern diese Konzepte trennen zu können.

Auf jemandem aufpassen, sich um jemand kümmern, für ihn (rechtlich) sorgen – das sollte ein Betreuer, somit gehören die Begrifflichkeiten nicht in den Duden der Selbstbestimmung der erwachsenen Assistenznehmer*innen.

Jemanden dienen oder jemanden nützlich sein– diese Ausdrücke sind bezogen auf die Arbeit von Assistent*innen ebenfalls zu meiden und in die andere Richtung abwertend bzw. dominierend.

(Wenn du den Sinn des Genderns verstehst, dann wird dir diese Feinheit zu erkennen wahrscheinlich auch leichtfallen!)

Möchtest du dich als persönliche*r Assistent*in erfolgreich bewerben? Ersetze obige Formulierungen mit unterstützen, assistieren oder begleiten. Gern geschehen!

Wenn wir uns auf einer Augenhöhe begegnen, können wir gemeinsam strahlen.

Tage wie diese

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Ich kann nicht laufen, aber ich kann es laufen lassen – gäbe es eine Kampagne für den Verzicht auf hormonelle Verhütung und ich würde als Rollstuhlfahrerin dabei mitwirken, wäre das mein (zugegebenermaßen) plumper Slogan.

Ich und die Periode… unsere Beziehung ist kompliziert! Lange waren wir fremde bis eine barrierefreie frauenärztliche Praxis uns einander bekannt gemacht hat. Unsere ersten Begegnungen? Aufwändig, geheimnisvoll und lästig. Viel konnten wir miteinander nicht anfangen, auch wenn ich nachvollziehen konnte, warum sie mich besuchen muss. Doch: ich wollte sie nicht in meinem Leben haben.

Die Tage und gleichzeitig eine körperliche Behinderung zu haben – geht das?Auch wenn ich auch eine Frau bin und genauso zartbesaitet werde, wenn die Hormone eskalieren, fühlte ich mich ausgeschlossen. Die Periode stellte sich als die Grenze der tabuisierten Themen rundum der Schwerbehinderung heraus – vor allem Sex haben und eine Familie gründen (wollen). Ausgerechnet das, was mich mit Milliarden Frauen verbunden hat, wurde zu einer Mauer. Dahinter – gefeierte, bewusste Weiblichkeit. Ich war also da, blutete und stelle für mich fest: ich und sie, das wird nichts. Wir gehören nicht zusammen. Ich habe keine Lust gegen dich zu kämpfen, geh bitte!

Trotz des erhöhten Thromboserisiko fing ich an die Pille zu nehmen. Ich war froh, diesen Bereich meines Körpers kontrollieren zu können. Der hygienische Aufwand brachte mir Erleichterung für einige Jahre. Praktisch, praktisch muss es sein! Ich konnte die Frauen, die nicht hormonell verhüten nicht verstehen und dachte nie, dass ich mal dazugehören werde – diesmal aber richtig.

Ich habe die Entwicklung der geheilten Weiblichkeit beobachtet und begegnete immer mehr Frauen, die frei sein (und bluten) möchten und es gesellschaftstauglich machen möchten. Menstruationstassen und Periodenslips symbolisieren diesen Wandel. Und auch mich erreichte der kollektive Wunsch den weiblichen Körper nicht kontrollieren und optimieren zu müssen. Es fühlt sich richtig an, die Pille abzusetzen. Einige Jahre älter und erfahrener bin ich bereit, zu bestimmter Zeit zartbesaitet und angespannt zu sein.  Es gehört nun mal dazu. Ich übe mich darin das Wunderwerk des Körpers zu anerkennen, denn es ist liebenswert. Ich habe auch meinen Weg gefunden, mich darauf vorzubereiten – ein wenig praktisch darf es ja blieben, wenn man im Rollstuhl sitzt.  

Ich und die Periode… werden wir Freundinnen? Das wünsche ich mir. Irgendwie gehören wir doch zusammen, inklusiv.

Wie Grenzen befreien

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Vor einem Jahr hielt ich mein Praktikumszeugnis in der Hand: zufrieden, stolz und doch ein wenig besiegt.

An meinem ersten Tag brachte ich für alle Kolleg*innen aus der Etage selbstgebackene Muffins mit. Typisch eifrig für eine Praktikantin! Offiziell wurde mir wenig zugetraut und übergeben – bisherige Praktikant*innen waren viel jünger als ich und eher zum Schnuppern vor dem Beginn einer Ausbildung da. Ich hingegen war im letzten Jahr meiner Rehaausbildung zur Bürokauffrau. Diese Berufserfahrung brauchte ich! So erledigte ich meine Aufgaben schnell und bewies Fleiß. Meine Pünktlichkeit, Arbeitstempo und mühelose, praktische Einstellung zu Problemen beeindruckten meine Betreuerin. Dann wurde es heiß – der Sommer, einer der heißesten aller Zeiten bahnte sich an. Die Abteilung wurde leerer und Vertretungen fielen krankheitsbedingt aus. Ehe ich mich umsah fuhr ich durch lange Flure mit einem Stapel Akten auf meinem Schoss. Er reichte bis zu meinem Kinn. Ich wurde auch inoffiziell an den Firmenrechner rangelassen und pflegte unbefugt Daten ein. Auf meinem Schreibtisch stapelten sich die Dokumente, hergebracht von überbelasteten Kollegen. Es war klar – ich bin die Urlaubsvertretung der Abteilung geworden.

Am Anfang war ich stolz, zig Akten bearbeitet zu haben und dass mir so viel Kompetenz zugetraut wurde. Diese naive Überzeugung, ich werde getestet und muss mich beweisen war meine Motivation. Ich arbeitete mit meiner persönlichen Assistentin gut koordiniert und synchron. Das alles innerhalb fünf Stunden, ohne Pause und ohne eine Möglichkeit auf die Toilette gehen zu können. Trinken war trotz der Hitze des letzten Sommer nicht drin!

Erst die Worte meiner Betreuerin weckten mich aus dem automatisierten Arbeiten auf.

„Sag mal, deine Assistentin… während du am Rechner tippst, könnte sie doch die nächsten Akten holen und fertige wegbringen, oder?“

Ich blickte ruhig zu ihr hin, während sie den Blick auf meine Assistentin richtete. Still zu blieben gab meiner Überforderung auffallend viel Raum. Ich versäumte, wie so oft im Leben, Grenzen zu setzen. 

Nein, ich kann nicht als eine schwerbehinderte Praktikantin in Teilzeit die Urlaubsvertretung der gesamten Abteilung sein. Nein, ich werde den Rechner ohne eine Befugnis der Leitung nicht benutzen und das Risiko eingehen. Nein, ich brauche jetzt Pause, auch wenn einige Akten noch unbearbeitet sind. Nein, ohne einer barrierefreien Toilette, ohne etwas trinken zu können ist arbeiten im Hochsommer nicht zumutbar. Nein, meine Assistentin ist meine Assistentin! Sie unterliegt meinen Anweisungen und wird nicht als eine zusätzliche Arbeitskraft ausgenutzt. All das blieb unausgesprochen.

Mein bisheriges Leben lang fiel es mir schwer anderen und mir selbst „nein“ zu sagen. Ich ignorierte gerne meine Erkrankung und redete mir aus, Ausreden zu benutzen. Warum machst du nicht langsamer und schraubst runter?, fragte mich eine besorgte Stimme. Ich antwortete klar und überzeugt:

Ich möchte über Klischees hinauswachsen, nicht mich dahinter verstecken. Der Maßstab einer chronisch kranken Person ist mir zu wenig.“.

Vor dem Satz „Für eine behinderte bist du sehr fleißig.“ hatte ich fürchterliche Angst und nahm deswegen meine eigene Gesundheit in Kauf, um nicht auf ein Merkmal reduziert zu werden. War das meine Art auszudrücken, dass ich meine Erkrankung nicht akzeptiere? Oder wollte ich anderen und mir selbst etwas beweisen? Oder folgte ich dem Leistungsdruck heutiger Generation? Sind doch Social Media und die Idee eines perfekten Menschen schuld daran?

Klischees kennen wir alle, sie engen einen ein und bilden eine gesellschaftliche Erwartung an eine individuelle Person. Während manche Menschen damit kämpfen, über die Erwartungen hinauswachsen, versuchen andere den kleinen Korn der Wahrheit darin und die simple Realität zu akzeptieren.

Ich wiederum kam zu der Erkenntnis auf die ganz harte Tour: nach sechs Bechern Kaffee und kaum Puls holte mich an einem Nachmittag ein Krankenwagen ab. Ich war zitterig, ängstlich, unruhig, dreifachsehend, hellwach und doch müde. Im Krankenhaus panisch blickte ich rum, versuchte mich zu fokussieren und selbst zu beruhigen, aber auch nicht einzuschlafen. Der Schock des Tages war groß, auch wenn ich ihn nach draußen liebevoll als kleine Dummheit bezeichnete. In meinem Inneren fühlte sich das an wie eine Abmahnung – gerichtet an mich selbst.

Als es vorbei war und ich nach Hause durfte, beschloss ich mehr auf mich aufzupassen. Ich erkannte, dass ich nicht mehr versuchen kann über meine Krankheit hinweg zu arbeiten. Mir einzugestehen, dass ich manches nicht schaffe tat mir weh und sprach das Gefühl der Scham an. Sich mit anderen zu vergleichen trieb mich immer an – damit aufzuhören fiel mir schwer. Trotz der Schwere konnte ich mein Leben nicht an jenem Tag umkrempeln. Es ist schlichtweg nicht möglich, auch wenn heutzutage gerne so ein Wandel als möglich verkauft wird!

Ich musste mich schrittweise selbst überzeugen, loszulassen oder umzudenken. In Zeiten, wo klassische Arbeitszeitmodelle hinterfragt werden liegt die Chance Produktivität anders zu interpretieren. Ich fing damit an Aufgaben zu priorisieren und zu limitieren. Ich verzichtete dabei auf schnelle Kommunikation und lernte wieder mehr E-Mail schätzen. Ich erschuf mir ein Arbeitsbereich in meiner Wohnung, um der Arbeit körperlich auf Abstand gehen zu können.

Grenzen setzten kostet Mut und funktioniert nur dann, wenn man vollkommen zu eigenen Einschränkungen stehen kann. Sich der Scham zu stellen und die Realität anzunehmen erfordert mehr Arbeit, als der größte Aktenstapel. Ich erfreue mich daran nach all den Jahren aufs Neue zu lernen meine Erkrankung miteinzubeziehen – wie eine*n Freund*in, nicht wie eine*n Feind*in. Weniger ist manchmal wirklich mehr.  Innerhalb der akzeptierten Grenzen kann man noch viel Gutes tun!

Aber ein Treffen am anderen Stadtende in zwei Stunden? Ich schaffe es nicht.

Lebensprojekt Ankommen

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Als ich den Kampf um das persönliche Budget für meine 24-Stunden-Assistenz vor vier Jahren begonnen habe, hatte ich eine naive Vorstellung davon, welche andere Herausforderungen mir bevorstehen. Ich war die erste Wiesbadenerin, die den Anspruch auf umfangreiche Assistenz erfolgreich durchgesetzt hat. Ich musste, ohne zu wissen wann, ob und von welchen Kostenträger die Leistung bewilligt wird, eine Wohnung anmieten und meine Familie musste sich neu finden. Die Vision selbstständig zu leben trieb mich monatelang an, bis ich das Ziel erreicht und ein Team aus sympathischen Assistenten zusammengestellt habe. Ich war der Überzeugung, jetzt bin ich über den Hügel gegangen und habe den Regen vor dem ersehnten Regenbogen durchgestanden. Jetzt wird es laufen, dachte ich zuversichtlich. Jetzt kann ich das Leben leben, ich bin angekommen!

Heute muss ich über meine Weltanschauung schmunzeln, doch schäme ich mich nicht dafür. Schließlich gibt’ es Menschen, die noch in ihren Vierzigern oder sogar bis zum Ende ihres Lebens es anstreben anzukommen. Sie glauben daran, erst dann glücklich sein zu dürfen, sobald sie einen bestimmten Punkt im Leben erreichen. Beispiele sind zahllos: das Übergewicht abzunehmen, ein Buch zu schreiben, Kinder großzuziehen oder endlich eine feste Liebesbeziehung zu haben.

Meine Version desselben Wunsches war: ein stabiles Team von belastbaren Assistent*innen für Jahre zu finden. Nach drei Jahren ist mein Wunsch immer noch aktuell. Ich bin noch nicht angekommen.

Seitdem ich die persönliche Assistenz habe und von fremden Händen abhängig bin, erfahre ich die Wahrheit des Spruches „Leben ist das, was passiert, während du eifrig dabei bist, Pläne zu machen“ immer wieder aufs Neue. Zwischen Bewerbungsgesprächen und Kündigungen, zwischen Sorge und Hoffnung lies ich meine Vision ein wenig los. Warum? Das Leben lässt sich schwer kontrollieren, viele behaupten es sei eine Illusion es zu können. Mir ist bewusst geworden, dass ich einem Lebenszustand nachjage und wie ein Ballon im Wind schwanke – glücklich oder unglücklich durch äußere Umstände. Ich habe oft mein Leben in die perfekte Zukunft verlagert, doch mit jedem Tag wurde sie kürzer. Möchte ich Veranstaltungen, Begegnungen, Projekte so lange aufschieben, bis es keine Zukunft mehr gibt?, fragte ich mich ermüdet von meiner eigenen Erwartung an das Leben.

Mir ist bewusst geworden, dass es nicht darum geht, anzukommen und ein Lebensziel zu erreichen. Meine Betrachtung auf das Leben definiert in Wendepunkten und festen Momenten, wie Abschlüsse oder Bewilligungen veränderte sich und seit kurzem erkenne ich die lebendigen Phasen und Wellen dazwischen. Sie geben einem den Raum zu wachsen, stolpern und sich selbst zu reflektieren. Dadurch wird einem vielleicht klar, dass man eigentlich kein Ziel verfolgt hat, sondern eher Sehnsucht nach einem Gefühl hat, das dahintersteckt. Muss man zwingend abnehmen, um sich attraktiv zu finden? Braucht man berufliche und private Erfolge, um sich gut genug zu fühlen? Muss man etwas perfekt können, ehe man es sich selbst und der Welt zeigt?

Obwohl viele sich in äußeren Umständen gefangen fühlen und da eine Verbesserung suchen, scheint die Lösung in ihnen selbst zu sein. Klingt spirituell, oder? Keine Absicht! Ich bezeichne mich als einen rationalen und skeptischen Menschen, doch der Gedanke sich selbst Gefühle zu schenken, die man sonst erwartet von außen zu bekommen, beschäftigt mich.

An heutigen Samstag findet eine Veranstaltung statt, für die ich längst das Ticket gebucht habe und es ist gleichzeitig die erste Schicht einer neuen Assistentin, einer von vielen in Moment. Es war anders geplant und ich weiß, dass ich vor einem Jahr das Ticket aufgrund der Umplanung in der Schublade hätte liegen lassen. Ich würde nicht hingehen. Heute frage ich mich, brauche ich zwingend eine erfahrene Assistenz, um ausgehen zu können? Ist mein Wunsch ein Ausdruck einer Sehnsucht nach Sicherheit? Vielleicht wenn ich selbst Sicherheit und Ruhe nach ausstrahle, werde ich mich innerlich in Sicherheit fühlen?

Ich werde es nicht mehr aufschieben, die Entscheidungen, Besuche, Kunstprojekte, das Leben. Die Zukunft ist eigentlich jetzt, ein Mutausbruch entfernt.

Sie ist grad in so ’ner Phase, wo sich alles um sie dreht.
Sie ist grad in so ’ner Phase, wo sie kaum einer versteht.
Und ihre Nacht hat tausend Farben, ihre Tage kein System.
Sie ist grad in so ’ner Phase und sie tanzt dabei so schön.

Olli Schulz