Lebensprojekt Ankommen

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Als ich den Kampf um das persönliche Budget für meine 24-Stunden-Assistenz vor vier Jahren begonnen habe, hatte ich eine naive Vorstellung davon, welche andere Herausforderungen mir bevorstehen. Ich war die erste Wiesbadenerin, die den Anspruch auf umfangreiche Assistenz erfolgreich durchgesetzt hat. Ich musste, ohne zu wissen wann, ob und von welchen Kostenträger die Leistung bewilligt wird, eine Wohnung anmieten und meine Familie musste sich neu finden. Die Vision selbstständig zu leben trieb mich monatelang an, bis ich das Ziel erreicht und ein Team aus sympathischen Assistenten zusammengestellt habe. Ich war der Überzeugung, jetzt bin ich über den Hügel gegangen und habe den Regen vor dem ersehnten Regenbogen durchgestanden. Jetzt wird es laufen, dachte ich zuversichtlich. Jetzt kann ich das Leben leben, ich bin angekommen!

Heute muss ich über meine Weltanschauung schmunzeln, doch schäme ich mich nicht dafür. Schließlich gibt’ es Menschen, die noch in ihren Vierzigern oder sogar bis zum Ende ihres Lebens es anstreben anzukommen. Sie glauben daran, erst dann glücklich sein zu dürfen, sobald sie einen bestimmten Punkt im Leben erreichen. Beispiele sind zahllos: das Übergewicht abzunehmen, ein Buch zu schreiben, Kinder großzuziehen oder endlich eine feste Liebesbeziehung zu haben.

Meine Version desselben Wunsches war: ein stabiles Team von belastbaren Assistenten für Jahre zu finden. Nach drei Jahren ist mein Wunsch immer noch aktuell. Ich bin noch nicht angekommen.

Seitdem ich die persönliche Assistenz habe und von fremden Händen abhängig bin, erfahre ich die Wahrheit des Spruches „Leben ist das, was passiert, während du eifrig dabei bist, Pläne zu machen“ immer wieder aufs Neue. Zwischen Bewerbungsgesprächen und Kündigungen, zwischen Sorge und Hoffnung lies ich meine Vision ein wenig los. Warum? Das Leben lässt sich schwer kontrollieren, viele behaupten es sei eine Illusion es zu können. Mir ist bewusst geworden, dass ich einem Lebenszustand nachjage und wie ein Ballon im Wind schwanke – glücklich oder unglücklich durch äußere Umstände. Ich habe oft mein Leben in die perfekte Zukunft verlagert, doch mit jedem Tag wurde sie kürzer. Möchte ich Veranstaltungen, Begegnungen, Projekte so lange aufschieben, bis es keine Zukunft mehr gibt?, fragte ich mich ermüdet von meiner eigenen Erwartung an das Leben.

Mir ist bewusst geworden, dass es nicht darum geht, anzukommen und ein Lebensziel zu erreichen. Meine Betrachtung auf das Leben definiert in Wendepunkten und festen Momenten, wie Abschlüsse oder Bewilligungen veränderte sich und seit kurzem erkenne ich die lebendigen Phasen und Wellen dazwischen. Sie geben einem den Raum zu wachsen, stolpern und sich selbst zu reflektieren. Dadurch wird einem vielleicht klar, dass man eigentlich kein Ziel verfolgt hat, sondern eher Sehnsucht nach einem Gefühl hat, das dahintersteckt. Muss man zwingend abnehmen, um sich attraktiv zu finden? Braucht man berufliche und private Erfolge, um sich gut genug zu fühlen? Muss man etwas perfekt können, ehe man es sich selbst und der Welt zeigt?

Obwohl viele Menschen sich in äußeren Umständen gefangen fühlen und da eine Verbesserung suchen, scheint die Lösung in ihnen selbst zu sein. Klingt spirituell, oder? Keine Absicht! Ich bezeichne mich als einen rationalen und skeptischen Menschen, doch der Gedanke sich selbst Gefühle zu schenken, die man sonst erwartet von außen zu bekommen, beschäftigt mich.

An heutigen Samstag findet eine Veranstaltung statt, für die ich längst das Ticket gebucht habe und es ist gleichzeitig die erste Schicht einer neuen Assistentin, einer von vielen in Moment. Es war anders geplant und ich weiß, dass ich vor einem Jahr das Ticket aufgrund der Umplanung in der Schublade hätte liegen lassen. Ich würde nicht hingehen. Heute frage ich mich, brauche ich zwingend eine erfahrene Assistenz, um ausgehen zu können? Ist mein Wunsch ein Ausdruck einer Sehnsucht nach Sicherheit? Vielleicht wenn ich selbst Sicherheit und Ruhe nach ausstrahle, werde ich mich innerlich in Sicherheit fühlen?

Ich werde es nicht mehr aufschieben, die Entscheidungen, Besuche, Kunstprojekte, das Leben. Die Zukunft ist eigentlich jetzt, ein Mutausbruch entfernt.

Sie ist grad in so ’ner Phase, wo sich alles um sie dreht.
Sie ist grad in so ’ner Phase, wo sie kaum einer versteht.
Und ihre Nacht hat tausend Farben, ihre Tage kein System.
Sie ist grad in so ’ner Phase und sie tanzt dabei so schön.

Olli Schulz

Starrst du mich an?

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Es ist Samstag Abend in Hamburg. Auf der Reeperbahn bewege ich mich langsam durch die Menge und in meiner linken Hand halte ich meinen Strohhalm, bereit für den nächsten Shot. Ich beobachte die Menschen und Erscheinungen, die mir begegnen. Meine Blicke folgen den bunten Lichtern, sind neugierig und interessiert. Versehentlich, doch vorsichtig streife ich vorbei an einem Tutu einer lachenden jungen Frau, die ihre Bacheloretteparty feiert. Ich muss auch lächeln. Mich beobachtet niemand. Niemand mustert mich ab oder starrt mich an. Liegt es an dieser Nacht? An dieser Stadt? Oder doch an meiner Wahrnehmung?

Eine bekannte deutsche Aktivistin im Rollstuhl berichtete vor einigen Wochen auf Instagram über die Wahrnehmung ihrer Erscheinung in der Öffentlichkeit. Das Posting der Bloggerin macht auf ihr Gefühl aufmerksam, aufgrund des Rollstuhls angestarrt zu werden und erreicht damit nichtbehinderte, als auch Menschen mit Behinderungen, die sich mit ihr und ihrer Erfahrung identifizieren. Unter einem Foto schreibt sie:

„Die Leute unterhalten sich, ein Mann am vorderen Tisch entdeckt mich, schaut mich an, sagt seinen Kolleg*innen Bescheid. Ich beobachte, wie sich auf einen Schlag sechs Köpfe in meine Richtung drehen und mich stumm mit ihren Blicken einfangen“.

Ich habe mich bewusst dazu entschieden, dem persönlich nicht zu zustimmen. Ich bin ebenfalls eine Rollstuhlfahrerin, doch kann ich mich mit der bedrückenden Wahrnehmung nicht identifizieren. (Auch wenn mich und die besagte Aktivistin ein ähnliches Merkmal (der Rollstuhl) verbindet, bedeutet es nicht zwangsläufig, dass wir eine Welt derselben Probleme, Perspektiven und Erfahrungen teilen.)

Warum kann ich also nun der Annahme, als Rollstuhlfahrerin wird man unangenehm angestarrt, nicht in Klarheit zustimmen?

Der Grund liegt in meiner Ablehnung der Opferrolle. Behinderte Personen werden oft wie ein Opfer des Systems, der Gesellschaft, der Krankenkassen dargestellt und sehen sich auch selbst als solches. Aber, wen wunderts? Die Nachrichten und Medien berichten über Pflegenotstand und protestierende Rollstuhlfahrer. Unter anderem diese negativen Assoziationen erschaffen das mittlerweile fest verankerte Bild von einem durchschnittlichen Rollstuhlfahrer – Situationen ausgeliefert, ununterbrochen in Kampfmodus gegen die Welt, starrende Menschen und grausame Behörden.

Man wird nicht selten behindert und fremdbestimmt – das aktuellste Beispiel dafür ist der Kampf um die Beatmung im eigenen Zuhause gegen die Pläne von Gesundheitsminister Spahn. Betroffene werden ein Opfer dieses Gesetzes und das darf nicht zugelassen werden.

Trotzdem gibt es Tage, ach, manchmal Wochen an den Menschen mit Behinderungen kein Aktivismus betreiben müssen und glücklich sind – vielleicht ist es der neue Rollstuhl? Oder Bewilligung der persönlichen Assistenz? Eine neue Liebe, die einem Kraft gibt?

Es enttäuscht mich bitter, wie überrascht und fast ungläubig nichtbehinderte wirken, wenn sie einem zufriedenen und aktiven Behinderten begegnen. Auch wenn man sie nicht oft in Medien zu sehen bekommt, sie existieren. Sie trinken Cappuccino in deinem Lieblingscafé.

Wenn man schon eine schwere Rolle bekommt, sollte man sie gut spielen und damit mehr erreichen als oberflächliche Aufmerksamkeit und Sympathien aus Mitleid. Es reicht nicht, die Herausforderung der Rolle seines Lebens deutlich zu machen, man müsse diese Rolle meistern und über sie hinauswachsen. Vielleicht nur, um anderen Mut zu machen.

Solange die frewillige Opferrolle als das Image der Behinderten aufrechterhalten wird, wird es Helden, Ableismus und inspirational porn geben. Solange man glaubt ein Opfer zu sein, ist man eins.

Ich wurde mir meiner Opferrolle bewusst und weiß jetzt, dass man sie ablegen kann. Jetzt ist es mir möglich die Welt freundlicher anzusehen und ich beklage mich weniger. Wer sich beschwert, wird nicht leichter. Das, was mich behindert, verändere ich.

Seitdem ich nicht mehr daran glaube ein Opfer von etwas zu sein, bin ich frei, schau mich nicht um und begegne auf einer Augenhöhe. Die Menschen haben aufgehört mich anzustarren oder vielleicht habe ich aufgehört zu denken sie tun es. Denn in Hamburg auf der Reeperbahn gibt es definitiv interessanteres zu sehen, als eine glückliche Rollstuhlfahrerin.

Wie ich „Ja!“ zu mir selbst gesagt habe

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Ich bin eine Rollstuhlfahrerin und seit fast vier Jahren ist die persönliche Assistenz die Grundlage meiner Freiheit und Selbstbestimmung. Seit vier Jahren habe ich die Möglichkeit zu verreisen, doch habe sie nicht genutzt – bis diesen besonderen Sommer.

Nur in Liebesbeziehungen ließ ich mich der Vorstellung an eine gemeinsame Auszeit verführen. Mit einem Partner wegzufahren schien mir deutlich einfacher zu sein, als Single – damals definierte ich mich als Frau über meine Beziehung. Meine damalige romantikgetriebene Motivation Urlaub zu machen war stark, doch verließ mich gleichzeitig mit dem Partner.

Nun war ich wieder Single und sah mich gezwungen die Pläne übers Bord zu werfen. Sich allein (bzw. zwangsläufig mit persönlicher Assistenz, doch ohne einen Partner) eine Auszeit gönnen? Das war keine Option. Dafür war ich emotional zu geizig. Traurigerweise war ich es mir selbst nicht wert – nicht wert des Aufwands aber auch nicht wert der Erholung. Pragmatisch und karg blieb ich mir treu.

Nun wiederholte sich die Geschichte. Es passierte dieses Jahr, genau wie damals – ich verliebte mich wieder und die Idee, zusammen zu verreisen begeisterte uns beide. Hamburg sollte es werden. Die romantikgetriebene Motivation verscheuchte die Frau, der die Planung einer Reise im Rollstuhl und mit Assistenz zu kompliziert war. Irgendwo zwischen barrierefreien Hotels recherchieren und Bahnverbindung buchen brach mir das Herz. Zusammen nach Hamburg fahren lag nicht mehr in der Zukunft, sondern in der Vergangenheit.

Die Reiseplanung brach ich in der Ohnmacht ab. Die Wochen nach der Trennung verbrachte ich mit Nachdenken. Zwei Beziehungen, zwei geplante Reisen nach Norddeutschland, zwei Trennungen. Ist das ein Omen gewesen? – fragte ich mich. Wollte mir das Universum etwas mitteilen? – so weit ging meine Fragerei.

Die Situation wurde für mich mit der Zeit klarer. Die romantikgetriebene und pragmatische Teile meiner Selbst fingen an zu verhandeln. Sie konnten sich einigen.

Ich habe mich entscheiden den Urlaub nicht aufzugeben. Ich habe die Botschaft und darin die self-fulfilling prophecy verstanden.  Das Leben gab mir die Aufgabe, um mich ihr zu stellen. Ich muss nach Norden, allein.

Ich erkenne einen besonderen Wert im Anfang meiner baldigen Reise. Auf den Weg bis zu diesem Zeitpunkt habe ich viel Erfahrung und Stärke gesammelt. Ich habe Mut entwickelt, Feminismus gelebt und das wichtigste in dieser Geschichte – gelernt „Ja!“ zu mir selbst zu sagen.

Die Selbstliebe hat die romantischen und pragmatischen Teile meines Ichs vereinen können, ohne dass ich mich für nur eine der beiden entscheiden musste. Ich kann es an der Leichtigkeit feststellen, mit der ich den Urlaub meinen Bedürfnissen gerecht organisieren kann. Ich ließ das romantische und pragmatische Selbst gleichberechtigt sein dürfen und jetzt ergänzen sie sich, statt zu konkurrieren. Sie wirken harmonisch zusammen. Die Reise zu organisieren ist nicht mehr anstrengend.

Ich freue mich auf Hamburg und spüre die Neugier, was mich erwarten wird – das erste Mal in Urlaub, mit der Bahn, im Norden und im fremden Bett.

Choose life. With or without a man!

Karl, ich darf Jogginghosen tragen.

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Sommer ist meine Lieblingsjahreszeit und eine Erleichterung: ich kann wenig Kleidung anhaben und mir ist es trotzdem angenehm warm. Ich fühle mich viel freier, da mein Muskelschwund mich viele Kleidungsstücke als Widerstand spüren lässt (Röhrenjeans und Winterjacke, ich grüße euch). Unter diesen Umständen lernt man diese Leichtigkeit schnell wertschätzen. Ich fühle gerne Mode, die ich trage.

Als ich siebzehn Jahre alt war wollte ich Modedesignerin werden und zeichnete massenweise Fashion-Skizzen. Kleider auf dem Papier zu entwerfen war meine erste Auseinandersetzung mit Mode. Kurz vor Abitur nahm ich Kontakt auf zu einer Akademie für Modedesign und schickte voller Aufregung mein Portfolio hin. Es war mein erster Traum und Herzenswunsch, an den ich mich erinnern kann.

Ich konnte als Bewerberin nicht berücksichtigt werden, da ich aufgrund von meinen Einschränkungen nicht nähen konnte, hieß es damals. Nach wie vor ist meine Aufmerksamkeit für Mode, Ästhetik und Design groß geblieben. Erst vor paar Jahren entdeckte ich Mode für mich – Kleidung, die im Sitzen selbstbewusster macht.

An einigen regnerischen Nachmittagen verfolgte ich leicht verschossen in Guido Maria Kretschmer die Sendung „Shopping Queen“.  Zwei Tatsachen beunruhigten mich. Zu einem – wie ist es denn möglich, kein geschmackvolles Outfit für einen Betrag von fünfhundert Euro zusammenzustellen? Die zweite Frage beschäftigte mich nachhaltiger – warum gab es nun nie eine Kandidatenrunde im Rollstuhl? 

Menschen mit Behinderungen sieht man in Medien selten in einem alltäglichen Kontext. Oft ist derjenige ein Opfer (eines Raubes oder nicht funktionierenden Aufzuges) oder wird leidig zu einem Opfer von der Redaktion der Sendung gemacht. „Er/sie zeigt sich mutig“ und „trotz einer sichtbaren Behinderung“, um „andere zu inspirieren und Kraft zu geben“. Diese Narration reizt mich ein bisschen.

Ein traurigerweise fröhliches Kompliment dafür zu bekommen, dass ich ein hübsches Kleid trage, obwohl Rollstuhlfahrer doch nur Jogginghosen trügendas reizt mich ein wenig mehr.

Dafür gibt es mittlerweile auch eine Bezeichnung – Ableismus. Der Begriff ist noch nicht in der Öffentlichkeit etabliert – vielleicht deswegen wird er von Word rot unterstrichen. Ableismus begeht man, wenn man einen Menschen wegen seiner bestimmten, oft äußerlich wahrnehmbaren Eigenschaft oder einer Fähigkeit – seinem „Behindertsein“ – bewertet, auch positiv.

Das Fernsehen wird lange brauchen, um da anzukommen, wo soziale Medien jetzt sind. Modebewusste Rollstuhlfahrerinnen bewerben sich nicht bei „Shopping Queen“ – sie werden zu unabhängigen Models und präsentieren sich auf Instagram. Sie erzählen ihre Geschichte selbst und bleiben dabei ernüchternd pragmatisch. Sie lieben es, großartige Kleidungsstücke und verführerische Makeups zu tragen.

Sie zelebrieren ihre Weiblichkeit charmant und strahlen – nicht nur äußerlich. Weder sie selbst noch jemand anders fügt ein „trotz“ hinzu. Und das ist schön.

Letztendlich geht es darum, so sein zu dürfen, wie man eigentlich wäre, wenn es keine Schubladen für uns gäbe. Sie enttarnen sich in unschuldigen Nebensätzen: „schön, obwohl…“ oder „fleißig, dafür dass…“. Ein Vergleich jagt den anderen. Ich möchte nur meine adidas Jogginghose und an anderem Tag einen roten Kussmund mit hohen Schuhen tragen, ohne dass mir jemand in perverser Ekstase der Gutmütigkeit ein Altar bauen möchte.

Ich darf alles und alles sein, was mich glücklich macht. Ich, du, jede Frau und Beyoncé dürfen es. Kein Mensch auf dieser Welt verdient es die Schönheit seines Daseins in Relation zu stellen.