Tage wie diese

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Ich kann nicht laufen, aber ich kann es laufen lassen – gäbe es eine Kampagne für den Verzicht auf hormonelle Verhütung und ich würde als Rollstuhlfahrerin dabei mitwirken, wäre das mein (zugegebenermaßen) plumper Slogan.

Ich und die Periode… unsere Beziehung ist kompliziert! Lange waren wir fremde bis eine barrierefreie frauenärztliche Praxis uns einander bekannt gemacht hat. Unsere ersten Begegnungen? Aufwändig, geheimnisvoll und lästig. Viel konnten wir miteinander nicht anfangen, auch wenn ich nachvollziehen konnte, warum sie mich besuchen muss. Doch: ich wollte sie nicht in meinem Leben haben.

Die Tage und gleichzeitig eine körperliche Behinderung zu haben – geht das?Auch wenn ich auch eine Frau bin und genauso zartbesaitet werde, wenn die Hormone eskalieren, fühlte ich mich ausgeschlossen. Die Periode stellte sich als die Grenze der tabuisierten Themen rundum der Schwerbehinderung heraus – vor allem Sex haben und eine Familie gründen (wollen). Ausgerechnet das, was mich mit Milliarden Frauen verbunden hat, wurde zu einer Mauer. Dahinter – gefeierte, bewusste Weiblichkeit. Ich war also da, blutete und stelle für mich fest: ich und sie, das wird nichts. Wir gehören nicht zusammen. Ich habe keine Lust gegen dich zu kämpfen, geh bitte!

Trotz des erhöhten Thromboserisiko fing ich an die Pille zu nehmen. Ich war froh, diesen Bereich meines Körpers kontrollieren zu können. Der hygienische Aufwand brachte mir Erleichterung für einige Jahre. Praktisch, praktisch muss es sein! Ich konnte die Frauen, die nicht hormonell verhüten nicht verstehen und dachte nie, dass ich mal dazugehören werde – diesmal aber richtig.

Ich habe die Entwicklung der geheilten Weiblichkeit beobachtet und begegnete immer mehr Frauen, die frei sein (und bluten) möchten und es gesellschaftstauglich machen möchten. Menstruationstassen und Periodenslips symbolisieren diesen Wandel. Und auch mich erreichte der kollektive Wunsch den weiblichen Körper nicht kontrollieren und optimieren zu müssen. Es fühlt sich richtig an, die Pille abzusetzen. Einige Jahre älter und erfahrener bin ich bereit, zu bestimmter Zeit zartbesaitet und angespannt zu sein.  Es gehört nun mal dazu. Ich übe mich darin das Wunderwerk des Körpers zu anerkennen, denn es ist liebenswert. Ich habe auch meinen Weg gefunden, mich darauf vorzubereiten – ein wenig praktisch darf es ja blieben, wenn man im Rollstuhl sitzt.  

Ich und die Periode… werden wir Freundinnen? Das wünsche ich mir. Irgendwie gehören wir doch zusammen, inklusiv.

Wie Grenzen befreien

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Vor einem Jahr hielt ich mein Praktikumszeugnis in der Hand: zufrieden, stolz und doch ein wenig besiegt.

An meinem ersten Tag brachte ich für alle Kolleg*innen aus der Etage selbstgebackene Muffins mit. Typisch eifrig für eine Praktikantin! Offiziell wurde mir wenig zugetraut und übergeben – bisherige Praktikant*innen waren viel jünger als ich und eher zum Schnuppern vor dem Beginn einer Ausbildung da. Ich hingegen war im letzten Jahr meiner Rehaausbildung zur Bürokauffrau. Diese Berufserfahrung brauchte ich! So erledigte ich meine Aufgaben schnell und bewies Fleiß. Meine Pünktlichkeit, Arbeitstempo und mühelose, praktische Einstellung zu Problemen beeindruckten meine Betreuerin. Dann wurde es heiß – der Sommer, einer der heißesten aller Zeiten bahnte sich an. Die Abteilung wurde leerer und Vertretungen fielen krankheitsbedingt aus. Ehe ich mich umsah fuhr ich durch lange Flure mit einem Stapel Akten auf meinem Schoss. Er reichte bis zu meinem Kinn. Ich wurde auch inoffiziell an den Firmenrechner rangelassen und pflegte unbefugt Daten ein. Auf meinem Schreibtisch stapelten sich die Dokumente, hergebracht von überbelasteten Kollegen. Es war klar – ich bin die Urlaubsvertretung der Abteilung geworden.

Am Anfang war ich stolz, zig Akten bearbeitet zu haben und dass mir so viel Kompetenz zugetraut wurde. Diese naive Überzeugung, ich werde getestet und muss mich beweisen war meine Motivation. Ich arbeitete mit meiner persönlichen Assistentin gut koordiniert und synchron. Das alles innerhalb fünf Stunden, ohne Pause und ohne eine Möglichkeit auf die Toilette gehen zu können. Trinken war trotz der Hitze des letzten Sommer nicht drin!

Erst die Worte meiner Betreuerin weckten mich aus dem automatisierten Arbeiten auf.

„Sag mal, deine Assistentin… während du am Rechner tippst, könnte sie doch die nächsten Akten holen und fertige wegbringen, oder?“

Ich blickte ruhig zu ihr hin, während sie den Blick auf meine Assistentin richtete. Still zu blieben gab meiner Überforderung auffallend viel Raum. Ich versäumte, wie so oft im Leben, Grenzen zu setzen. 

Nein, ich kann nicht als eine schwerbehinderte Praktikantin in Teilzeit die Urlaubsvertretung der gesamten Abteilung sein. Nein, ich werde den Rechner ohne eine Befugnis der Leitung nicht benutzen und das Risiko eingehen. Nein, ich brauche jetzt Pause, auch wenn einige Akten noch unbearbeitet sind. Nein, ohne einer barrierefreien Toilette, ohne etwas trinken zu können ist arbeiten im Hochsommer nicht zumutbar. Nein, meine Assistentin ist meine Assistentin! Sie unterliegt meinen Anweisungen und wird nicht als eine zusätzliche Arbeitskraft ausgenutzt. All das blieb unausgesprochen.

Mein bisheriges Leben lang fiel es mir schwer anderen und mir selbst „nein“ zu sagen. Ich ignorierte gerne meine Erkrankung und redete mir aus, Ausreden zu benutzen. Warum machst du nicht langsamer und schraubst runter?, fragte mich eine besorgte Stimme. Ich antwortete klar und überzeugt:

Ich möchte über Klischees hinauswachsen, nicht mich dahinter verstecken. Der Maßstab einer chronisch kranken Person ist mir zu wenig.“.

Vor dem Satz „Für eine behinderte bist du sehr fleißig.“ hatte ich fürchterliche Angst und nahm deswegen meine eigene Gesundheit in Kauf, um nicht auf ein Merkmal reduziert zu werden. War das meine Art auszudrücken, dass ich meine Erkrankung nicht akzeptiere? Oder wollte ich anderen und mir selbst etwas beweisen? Oder folgte ich dem Leistungsdruck heutiger Generation? Sind doch Social Media und die Idee eines perfekten Menschen schuld daran?

Klischees kennen wir alle, sie engen einen ein und bilden eine gesellschaftliche Erwartung an eine individuelle Person. Während manche Menschen damit kämpfen, über die Erwartungen hinauswachsen, versuchen andere den kleinen Korn der Wahrheit darin und die simple Realität zu akzeptieren.

Ich wiederum kam zu der Erkenntnis auf die ganz harte Tour: nach sechs Bechern Kaffee und kaum Puls holte mich an einem Nachmittag ein Krankenwagen ab. Ich war zitterig, ängstlich, unruhig, dreifachsehend, hellwach und doch müde. Im Krankenhaus panisch blickte ich rum, versuchte mich zu fokussieren und selbst zu beruhigen, aber auch nicht einzuschlafen. Der Schock des Tages war groß, auch wenn ich ihn nach draußen liebevoll als kleine Dummheit bezeichnete. In meinem Inneren fühlte sich das an wie eine Abmahnung – gerichtet an mich selbst.

Als es vorbei war und ich nach Hause durfte, beschloss ich mehr auf mich aufzupassen. Ich erkannte, dass ich nicht mehr versuchen kann über meine Krankheit hinweg zu arbeiten. Mir einzugestehen, dass ich manches nicht schaffe tat mir weh und sprach das Gefühl der Scham an. Sich mit anderen zu vergleichen trieb mich immer an – damit aufzuhören fiel mir schwer. Trotz der Schwere konnte ich mein Leben nicht an jenem Tag umkrempeln. Es ist schlichtweg nicht möglich, auch wenn heutzutage gerne so ein Wandel als möglich verkauft wird!

Ich musste mich schrittweise selbst überzeugen, loszulassen oder umzudenken. In Zeiten, wo klassische Arbeitszeitmodelle hinterfragt werden liegt die Chance Produktivität anders zu interpretieren. Ich fing damit an Aufgaben zu priorisieren und zu limitieren. Ich verzichtete dabei auf schnelle Kommunikation und lernte wieder mehr E-Mail schätzen. Ich erschuf mir ein Arbeitsbereich in meiner Wohnung, um der Arbeit körperlich auf Abstand gehen zu können.

Grenzen setzten kostet Mut und funktioniert nur dann, wenn man vollkommen zu eigenen Einschränkungen stehen kann. Sich der Scham zu stellen und die Realität anzunehmen erfordert mehr Arbeit, als der größte Aktenstapel. Ich erfreue mich daran nach all den Jahren aufs Neue zu lernen meine Erkrankung miteinzubeziehen – wie eine*n Freund*in, nicht wie eine*n Feind*in. Weniger ist manchmal wirklich mehr.  Innerhalb der akzeptierten Grenzen kann man noch viel Gutes tun!

Aber ein Treffen am anderen Stadtende in zwei Stunden? Ich schaffe es nicht.

Lebensprojekt Ankommen

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Als ich den Kampf um das persönliche Budget für meine 24-Stunden-Assistenz vor vier Jahren begonnen habe, hatte ich eine naive Vorstellung davon, welche andere Herausforderungen mir bevorstehen. Ich war die erste Wiesbadenerin, die den Anspruch auf umfangreiche Assistenz erfolgreich durchgesetzt hat. Ich musste, ohne zu wissen wann, ob und von welchen Kostenträger die Leistung bewilligt wird, eine Wohnung anmieten und meine Familie musste sich neu finden. Die Vision selbstständig zu leben trieb mich monatelang an, bis ich das Ziel erreicht und ein Team aus sympathischen Assistenten zusammengestellt habe. Ich war der Überzeugung, jetzt bin ich über den Hügel gegangen und habe den Regen vor dem ersehnten Regenbogen durchgestanden. Jetzt wird es laufen, dachte ich zuversichtlich. Jetzt kann ich das Leben leben, ich bin angekommen!

Heute muss ich über meine Weltanschauung schmunzeln, doch schäme ich mich nicht dafür. Schließlich gibt’ es Menschen, die noch in ihren Vierzigern oder sogar bis zum Ende ihres Lebens es anstreben anzukommen. Sie glauben daran, erst dann glücklich sein zu dürfen, sobald sie einen bestimmten Punkt im Leben erreichen. Beispiele sind zahllos: das Übergewicht abzunehmen, ein Buch zu schreiben, Kinder großzuziehen oder endlich eine feste Liebesbeziehung zu haben.

Meine Version desselben Wunsches war: ein stabiles Team von belastbaren Assistent*innen für Jahre zu finden. Nach drei Jahren ist mein Wunsch immer noch aktuell. Ich bin noch nicht angekommen.

Seitdem ich die persönliche Assistenz habe und von fremden Händen abhängig bin, erfahre ich die Wahrheit des Spruches „Leben ist das, was passiert, während du eifrig dabei bist, Pläne zu machen“ immer wieder aufs Neue. Zwischen Bewerbungsgesprächen und Kündigungen, zwischen Sorge und Hoffnung lies ich meine Vision ein wenig los. Warum? Das Leben lässt sich schwer kontrollieren, viele behaupten es sei eine Illusion es zu können. Mir ist bewusst geworden, dass ich einem Lebenszustand nachjage und wie ein Ballon im Wind schwanke – glücklich oder unglücklich durch äußere Umstände. Ich habe oft mein Leben in die perfekte Zukunft verlagert, doch mit jedem Tag wurde sie kürzer. Möchte ich Veranstaltungen, Begegnungen, Projekte so lange aufschieben, bis es keine Zukunft mehr gibt?, fragte ich mich ermüdet von meiner eigenen Erwartung an das Leben.

Mir ist bewusst geworden, dass es nicht darum geht, anzukommen und ein Lebensziel zu erreichen. Meine Betrachtung auf das Leben definiert in Wendepunkten und festen Momenten, wie Abschlüsse oder Bewilligungen veränderte sich und seit kurzem erkenne ich die lebendigen Phasen und Wellen dazwischen. Sie geben einem den Raum zu wachsen, stolpern und sich selbst zu reflektieren. Dadurch wird einem vielleicht klar, dass man eigentlich kein Ziel verfolgt hat, sondern eher Sehnsucht nach einem Gefühl hat, das dahintersteckt. Muss man zwingend abnehmen, um sich attraktiv zu finden? Braucht man berufliche und private Erfolge, um sich gut genug zu fühlen? Muss man etwas perfekt können, ehe man es sich selbst und der Welt zeigt?

Obwohl viele sich in äußeren Umständen gefangen fühlen und da eine Verbesserung suchen, scheint die Lösung in ihnen selbst zu sein. Klingt spirituell, oder? Keine Absicht! Ich bezeichne mich als einen rationalen und skeptischen Menschen, doch der Gedanke sich selbst Gefühle zu schenken, die man sonst erwartet von außen zu bekommen, beschäftigt mich.

An heutigen Samstag findet eine Veranstaltung statt, für die ich längst das Ticket gebucht habe und es ist gleichzeitig die erste Schicht einer neuen Assistentin, einer von vielen in Moment. Es war anders geplant und ich weiß, dass ich vor einem Jahr das Ticket aufgrund der Umplanung in der Schublade hätte liegen lassen. Ich würde nicht hingehen. Heute frage ich mich, brauche ich zwingend eine erfahrene Assistenz, um ausgehen zu können? Ist mein Wunsch ein Ausdruck einer Sehnsucht nach Sicherheit? Vielleicht wenn ich selbst Sicherheit und Ruhe nach ausstrahle, werde ich mich innerlich in Sicherheit fühlen?

Ich werde es nicht mehr aufschieben, die Entscheidungen, Besuche, Kunstprojekte, das Leben. Die Zukunft ist eigentlich jetzt, ein Mutausbruch entfernt.

Sie ist grad in so ’ner Phase, wo sich alles um sie dreht.
Sie ist grad in so ’ner Phase, wo sie kaum einer versteht.
Und ihre Nacht hat tausend Farben, ihre Tage kein System.
Sie ist grad in so ’ner Phase und sie tanzt dabei so schön.

Olli Schulz

Starrst du mich an?

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Es ist Samstag Abend in Hamburg. Auf der Reeperbahn bewege ich mich langsam durch die Menge und in meiner linken Hand halte ich meinen Strohhalm, bereit für den nächsten Shot. Ich beobachte die Menschen und Erscheinungen, die mir begegnen. Meine Blicke folgen den bunten Lichtern, sind neugierig und interessiert. Versehentlich, doch vorsichtig streife ich vorbei an einem Tutu einer lachenden jungen Frau, die ihre Bacheloretteparty feiert. Ich muss auch lächeln. Mich beobachtet niemand. Niemand mustert mich ab oder starrt mich an. Liegt es an dieser Nacht? An dieser Stadt? Oder doch an meiner Wahrnehmung?

Eine bekannte deutsche Aktivistin im Rollstuhl berichtete vor einigen Wochen auf Instagram über die Wahrnehmung ihrer Erscheinung in der Öffentlichkeit. Das Posting der Bloggerin macht auf ihr Gefühl aufmerksam, aufgrund des Rollstuhls angestarrt zu werden und erreicht damit nichtbehinderte, als auch Menschen mit Behinderungen, die sich mit ihr und ihrer Erfahrung identifizieren. Unter einem Foto schreibt sie:

„Die Leute unterhalten sich, ein Mann am vorderen Tisch entdeckt mich, schaut mich an, sagt seinen Kolleg*innen Bescheid. Ich beobachte, wie sich auf einen Schlag sechs Köpfe in meine Richtung drehen und mich stumm mit ihren Blicken einfangen“.

Ich habe mich bewusst dazu entschieden, dem persönlich nicht zu zustimmen. Ich bin ebenfalls eine Rollstuhlfahrerin, doch kann ich mich mit der bedrückenden Wahrnehmung nicht identifizieren. (Auch wenn mich und die besagte Aktivistin ein ähnliches Merkmal (der Rollstuhl) verbindet, bedeutet es nicht zwangsläufig, dass wir eine Welt derselben Probleme, Perspektiven und Erfahrungen teilen.)

Warum kann ich also nun der Annahme, als Rollstuhlfahrerin wird man unangenehm angestarrt, nicht in Klarheit zustimmen?

Der Grund liegt in meiner Ablehnung der Opferrolle. Behinderte werden oft wie ein Opfer des Systems, der Gesellschaft, der Krankenkassen dargestellt und sehen sich auch selbst als solches. Aber, wen wunderts? Die Nachrichten und Medien berichten über den Pflegenotstand und Protesten vor Sozialämtern. Unter anderem diese negativen Assoziationen erschaffen das mittlerweile fest verankerte Bild einer behinderten Person – Situationen ausgeliefert, ununterbrochen in Kampfmodus gegen die Welt, starrende Blicke und grausame Behörden.

Man wird nicht selten behindert und fremdbestimmt – das aktuellste Beispiel dafür ist der Kampf um die Beatmung im eigenen Zuhause gegen die Pläne von Gesundheitsminister Spahn. Betroffene werden ein Opfer dieses Gesetzes und das darf nicht zugelassen werden.

Trotzdem gibt es Tage, ach, manchmal Wochen an den Menschen mit Behinderungen kein Aktivismus betreiben müssen und glücklich sind – vielleicht ist es der neue Rollstuhl? Oder Bewilligung der persönlichen Assistenz? Eine neue Liebe, die einem Kraft gibt?

Es enttäuscht mich bitter, wie überrascht und fast ungläubig nichtbehinderte wirken, wenn sie einem zufriedenen und aktiven Behinderten begegnen. Auch wenn man sie nicht oft in Medien zu sehen bekommt, sie existieren. Sie trinken Cappuccino in deinem Lieblingscafé.

Wenn man schon eine schwere Rolle bekommt, sollte man sie gut spielen und damit mehr erreichen als oberflächliche Aufmerksamkeit und Sympathien aus Mitleid. Es reicht nicht, die Herausforderung der Rolle seines Lebens deutlich zu machen, man müsse diese Rolle meistern und über sie hinauswachsen. Vielleicht nur, um anderen Mut zu machen.

Solange die frewillige Opferrolle als das Image der Behinderten aufrechterhalten wird, wird es Helden, Ableismus und inspirational porn geben. Solange man glaubt ein Opfer zu sein, ist man eins.

Ich wurde mir meiner Opferrolle bewusst und weiß jetzt, dass man sie ablegen kann. Jetzt ist es mir möglich die Welt freundlicher anzusehen und ich beklage mich weniger. Wer sich beschwert, wird nicht leichter. Das, was mich behindert, verändere ich.

Seitdem ich nicht mehr daran glaube ein Opfer von etwas zu sein, bin ich frei, schau mich nicht um und begegne auf einer Augenhöhe. Die Menschen haben aufgehört mich anzustarren oder vielleicht habe ich aufgehört zu denken sie tun es. Denn in Hamburg auf der Reeperbahn gibt es definitiv interessanteres zu sehen, als eine*n glückliche*n Rollstuhlfahrer*in.