Wie ich „Ja!“ zu mir selbst gesagt habe

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Ich bin eine Rollstuhlfahrerin und seit fast vier Jahren ist die persönliche Assistenz die Grundlage meiner Freiheit und Selbstbestimmung. Seit vier Jahren habe ich die Möglichkeit zu verreisen, doch habe sie nicht genutzt – bis diesen besonderen Sommer.

Nur in Liebesbeziehungen ließ ich mich der Vorstellung an eine gemeinsame Auszeit verführen. Mit einem Partner wegzufahren schien mir deutlich einfacher zu sein, als Single – damals definierte ich mich als Frau über meine Beziehung. Meine damalige romantikgetriebene Motivation Urlaub zu machen war stark, doch verließ mich gleichzeitig mit dem Partner.

Nun war ich wieder Single und sah mich gezwungen die Pläne übers Bord zu werfen. Sich allein (bzw. zwangsläufig mit persönlicher Assistenz, doch ohne einen Partner) eine Auszeit gönnen? Das war keine Option. Dafür war ich emotional zu geizig. Traurigerweise war ich es mir selbst nicht wert – nicht wert des Aufwands aber auch nicht wert der Erholung. Pragmatisch und karg blieb ich mir treu.

Nun wiederholte sich die Geschichte. Es passierte dieses Jahr, genau wie damals – ich verliebte mich wieder und die Idee, zusammen zu verreisen begeisterte uns beide. Hamburg sollte es werden. Die romantikgetriebene Motivation verscheuchte die Frau, der die Planung einer Reise im Rollstuhl und mit Assistenz zu kompliziert war. Irgendwo zwischen barrierefreien Hotels recherchieren und Bahnverbindung buchen brach mir das Herz. Zusammen nach Hamburg fahren lag nicht mehr in der Zukunft, sondern in der Vergangenheit.

Die Reiseplanung brach ich in der Ohnmacht ab. Die Wochen nach der Trennung verbrachte ich mit Nachdenken. Zwei Beziehungen, zwei geplante Reisen nach Norddeutschland, zwei Trennungen. Ist das ein Omen gewesen? – fragte ich mich. Wollte mir das Universum etwas mitteilen? – so weit ging meine Fragerei.

Die Situation wurde für mich mit der Zeit klarer. Die romantikgetriebene und pragmatische Teile meiner Selbst fingen an zu verhandeln. Sie konnten sich einigen.

Ich habe mich entscheiden den Urlaub nicht aufzugeben. Ich habe die Botschaft und darin die self-fulfilling prophecy verstanden.  Das Leben gab mir die Aufgabe, um mich ihr zu stellen. Ich muss nach Norden, allein.

Ich erkenne einen besonderen Wert im Anfang meiner baldigen Reise. Auf den Weg bis zu diesem Zeitpunkt habe ich viel Erfahrung und Stärke gesammelt. Ich habe Mut entwickelt, Feminismus gelebt und das wichtigste in dieser Geschichte – gelernt „Ja!“ zu mir selbst zu sagen.

Die Selbstliebe hat die romantischen und pragmatischen Teile meines Ichs vereinen können, ohne dass ich mich für nur eine der beiden entscheiden musste. Ich kann es an der Leichtigkeit feststellen, mit der ich den Urlaub meinen Bedürfnissen gerecht organisieren kann. Ich ließ das romantische und pragmatische Selbst gleichberechtigt sein dürfen und jetzt ergänzen sie sich, statt zu konkurrieren. Sie wirken harmonisch zusammen. Die Reise zu organisieren ist nicht mehr anstrengend.

Ich freue mich auf Hamburg und spüre die Neugier, was mich erwarten wird – das erste Mal in Urlaub, mit der Bahn, im Norden und im fremden Bett.

Choose life. With or without a man!

Karl, ich darf Jogginghosen tragen.

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Sommer ist meine Lieblingsjahreszeit und eine Erleichterung: ich kann wenig Kleidung anhaben und mir ist es trotzdem angenehm warm. Ich fühle mich viel freier, da mein Muskelschwund mich viele Kleidungsstücke als Widerstand spüren lässt (Röhrenjeans und Winterjacke, ich grüße euch). Unter diesen Umständen lernt man diese Leichtigkeit schnell wertschätzen. Ich fühle gerne Mode, die ich trage.

Als ich siebzehn Jahre alt war wollte ich Modedesignerin werden und zeichnete massenweise Fashion-Skizzen. Kleider auf dem Papier zu entwerfen war meine erste Auseinandersetzung mit Mode. Kurz vor Abitur nahm ich Kontakt auf zu einer Akademie für Modedesign und schickte voller Aufregung mein Portfolio hin. Es war mein erster Traum und Herzenswunsch, an den ich mich erinnern kann.

Ich konnte als Bewerberin nicht berücksichtigt werden, da ich aufgrund von meinen Einschränkungen nicht nähen konnte, hieß es damals. Nach wie vor ist meine Aufmerksamkeit für Mode, Ästhetik und Design groß geblieben. Erst vor paar Jahren entdeckte ich Mode für mich – Kleidung, die im Sitzen selbstbewusster macht.

An einigen regnerischen Nachmittagen verfolgte ich leicht verschossen in Guido Maria Kretschmer die Sendung „Shopping Queen“.  Zwei Tatsachen beunruhigten mich. Zu einem – wie ist es denn möglich, kein geschmackvolles Outfit für einen Betrag von fünfhundert Euro zusammenzustellen? Die zweite Frage beschäftigte mich nachhaltiger – warum gab es nun nie eine Kandidatenrunde im Rollstuhl? 

Menschen mit Behinderungen sieht man in Medien selten in einem alltäglichen Kontext. Oft ist derjenige ein Opfer (eines Raubes oder nicht funktionierenden Aufzuges) oder wird leidig zu einem Opfer von der Redaktion der Sendung gemacht. „Er/sie zeigt sich mutig“ und „trotz einer sichtbaren Behinderung“, um „andere zu inspirieren und Kraft zu geben“. Diese Narration reizt mich ein bisschen.

Ein traurigerweise fröhliches Kompliment dafür zu bekommen, dass ich ein hübsches Kleid trage, obwohl Rollstuhlfahrer doch nur Jogginghosen trügendas reizt mich ein wenig mehr.

Dafür gibt es mittlerweile auch eine Bezeichnung – Ableismus. Der Begriff ist noch nicht in der Öffentlichkeit etabliert – vielleicht deswegen wird er von Word rot unterstrichen. Ableismus begeht man, wenn man einen Menschen wegen seiner bestimmten, oft äußerlich wahrnehmbaren Eigenschaft oder einer Fähigkeit – seinem „Behindertsein“ – bewertet, auch positiv.

Das Fernsehen wird lange brauchen, um da anzukommen, wo soziale Medien jetzt sind. Modebewusste Rollstuhlfahrerinnen bewerben sich nicht bei „Shopping Queen“ – sie werden zu unabhängigen Models und präsentieren sich auf Instagram. Sie erzählen ihre Geschichte selbst und bleiben dabei ernüchternd pragmatisch. Sie lieben es, großartige Kleidungsstücke und verführerische Makeups zu tragen.

Sie zelebrieren ihre Weiblichkeit charmant und strahlen – nicht nur äußerlich. Weder sie selbst noch jemand anders fügt ein „trotz“ hinzu. Und das ist schön.

Letztendlich geht es darum, so sein zu dürfen, wie man eigentlich wäre, wenn es keine Schubladen für uns gäbe. Sie enttarnen sich in unschuldigen Nebensätzen: „schön, obwohl…“ oder „fleißig, dafür dass…“. Ein Vergleich jagt den anderen. Ich möchte nur meine adidas Jogginghose und an anderem Tag einen roten Kussmund mit hohen Schuhen tragen, ohne dass mir jemand in perverser Ekstase der Gutmütigkeit ein Altar bauen möchte.

Ich darf alles und alles sein, was mich glücklich macht. Ich, du, jede Frau und Beyoncé dürfen es. Kein Mensch auf dieser Welt verdient es die Schönheit seines Daseins in Relation zu stellen.

Anfassen nicht erlaubt

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Es war Frühling. Wir saßen in einem beliebten Cafe und ich schlürfte an meinem koffeinfreien Cappuccino – Herzrasen hatte ich schon genug. Unsere gemeinsame Zeit neigte sich langsam dem Ende. Abschiede sind allmählich bekannt schwierig – besonders wenn ein nichbehinderter Mann sich von einer Frau mit einer körperlichen Behinderung das erste Mal verabschieden will. 

Er stand auf und kniete sich vor mir hin, was nicht nur mich, aber auch die anderen Gäste verblüfft hat.

„Ich würde dich jetzt zum Abschied umarmen, ist das okay?“. Ich stimmte teils aufgeregt und verwirrt zu.

Ich bin auf Unterstützung von Assistenten/innen im Alltag angewiesen. Angefasst zu werden ist unvermeidlich – da es auch ein Teil der Hilfestellung ist. Sobald mir ein Kugelschreiber aus der Hand fällt oder ich Schuhe anziehen will, werde ich berührt. Für nichtbehinderte ist es ein außergewöhnlicher Zustand, alle Bewegungen des eigenen Körpers sozusagen extern auslagern zu müssen. Von anderen Menschen im Rahmen einer Hilfestellung auf meine explizite Anweisung angefasst zu werden ist etwas, was ich brauche. Es bedeutet nun aber nicht, dass ich allgemein als Rollstuhlfahrerin angefasst werden darf, da ich „mich mittlerweile daran gewöhnen müsste und/oder sicherlich eine größere Toleranz habe, was Berührungen angeht“. 

Eine Frau im Bus stützt sich auf meinen Rollstuhl. Ein Date gibt mir spontan einen Kuss, ohne dass ich darauf reagieren konnte.

Ich bin sehr achtsam geworden und kann dank strengen innerlichen Grenzen unterschieden, welche Berührung ich in meinem Inneren annehme und welche nicht. Mein Wohlbefinden reagiert sofort, wenn ich ohne meine Zustimmung angefasst werde. Ich bin kein Besitzt und kein Gegenstand. Alarmzustand. Wie, wann, wo und in welchen Kontext – nahezu automatisch analysiere ich die Situation. Eine Berührung außerhalb bestimmten Grenzen beschwert zuerst die Seele und dann das körperliche Befinden. Mulmiges Gefühl und Ekel begleiten die sehr plastische Vorstellung, als hätte jemand meine undurchdringbare Barriere beschädigt. Würde.

Menschen mit Behinderungen und/oder Rollstuhlfahrer*innen gehören angefasst, umarmt, gestreichelt, geküsst und liebkost – weil sie nicht weniger Mensch sind, nicht weniger sexuell oder sozial. Angemessen der Einschränkungen es ist für einen gesunden, respektvollen Umgang elementar, um Zustimmung zu fragen, sofern die Grenzen unklar sind und durch das persönliche Verhältnis verschieden ausgeprägt.

Ich war mir damals nicht bewusst, wie wichtig dieser Moment war. Ich bin Jahre später zutiefst dankbar für die Frage eines noch relativ unbekannten Mannes, ob ich umarmt werden darf. Nicht die Umarmung ist der springende Punkt, sondern die Möglichkeit die Situation vorab entscheiden zu können und „nein“ sagen zu können. Es fühlte sich gut an, auf einer Augenhöhe und würdevoll behandelt zu werden. Es ist mein Körper und meine Entscheidung.

Das ist nun nicht alles. Nicht nur gefragt zu werden ist wichtig. Ich bin eine starke Befürworterin der Eigeninitiative und über die Opferrolle eines behinderten, hilflosen Menschen hinaus zu gehen.

Ich habe eine lange Zeit gebraucht, um zu lernen „nein“ (oder „ja“!) sagen zu können – die nichtbehinderte Person automatisch zu beschuldigen, nicht nach Erlaubnis gefragt zu haben war bequemer und einfacher.

Nicht nur gefragt zu werden ist wichtig. Direkt die eigenen Grenzen und Wünsche deutlich zu klären ist wichtiger.

Das erste Mal „Küss mich jetzt!“ oder „Ich möchte nicht berührt werden.„ laut zu sagen wird sich vielleicht eigenartig anfühlen. Danach wird es großartig. Empowerment. Es ist dein Körper und deine Entscheidung.

Wenn Ballerinas in die Frührente gehen müssen

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Es sollte ein bahnbrechender Moment sein – ich habe ein Zeichentablett gekauft.

Mein Name ist Eliza und ich habe eine körperliche Behinderung, eine Art von Muskelschwund. Wenn ich von nicht-behinderten gefragt werde, wie sich das für mich anfühlt, antworte ich „als wäre die Schwerkraft für mich viel stärker, als für dich“. Mein Körper wurde mir selbst in Laufe der Jahre immer schwerer, zu schwer. Damals, als kleines Mädchen war ich schon zu faul zum Laufen! Ich habe mich anderweitig ausgetobt, nämlich auf dem Papier. Zeichnen, aus Zeitungen basteln, malen und kreatives anrichten – nichts anderes machte ich lieber, als das und ich war gut darin.

Ich wurde mit den Jahren schneller erschöpft und hatte bei Bewegung des Armes Schmerzen bekommen. Wenn man an Muskelschwund (u.a. meiner Art) erkrankt, hat man öfters einen Muskelkater von der kleinsten Anstrengung und die Muskelschäden sind irreversibel. Ich kann nun mal nicht mehr zeichnen, stelle ich fest, als ich 16 Jahre alt war. Ich hörte Stück für Stück mit dem kreativ sein auf. Ich konnte den körperlichen Schmerzen aus dem Weg gehen – doch die ganzen Zeit merkte ich, dass etwas nicht stimmte. Es fühlte sich an, als wäre ich nicht ich selbst. Ein großer Teil von mir war nicht mehr existent. Das kreativ sein fehlte mir.

Kindliche Wünsche an die eigene Zukunft prägen einen lebenslang. Die Perspektive sie loslassen zu müssen tut mehr weh, als irgendein Muskelkater. Was machen Ballerinas, wenn sie in die Frührente gehen müssen?

Auf meinem Weg habe ich gelernt, dass eingeschränkt zu sein nicht automatisch bedeutet etwas an sich aufzugeben zu müssen. Auch etwas zu akzeptieren bedeutet nicht dasselbe wie aufgeben. Einen Umstand, wie eine Behinderung in voller Gänze zu akzeptieren bedeutet, sich mit damit zu arrangieren und sich dabei treu zu bleiben. Ich habe rund 10 Jahre gebraucht um die Veränderungen, die meine Erkrankung mit sich bringt, vollkommen zu akzeptieren. Ich habe das kreativ sein, das zeichnen und basteln jahrelang gemieden, um nun jetzt feststellen zu können, dass ich vielleicht nur die Art und Weise, das Tempo und eigene Erwartungen hätte anpassen sollen. Aus Selbstliebe.

Um aus der Opferrolle auszubrechen und die comfort zone zu verlassen setzte ich mit meinem Wunsch ein Statement: ich möchte wieder zeichnen. Es wird anders sein – ich werde Papier gegen Bildschirmfläche tauschen und neue Wege ausprobieren, um den für mich machbaren rauszufinden, ich werde mir zugestehen dafür länger zu brauchen oder eben mal tagelang Pause zu machen. Es die richtige Zeit, den eigenen Körper liebevoller zu behandeln und zu anerkennen wie viele Sachen doch noch funktionieren, wenn man sich erlaubt, sie anders zu machen. Es geht nun nicht um das OB, sondern WIE.   

Ich zeichne seltener auf Papier, dafür öfters auf einem kleinen Tablet und freue mich über jeden digitalen Strich und Radierung. Einen langen Text darüber Buchstabe für Buchstabe mit einer Vervollständigungssoftware zu tippen ist auch machbar. Alles geht. Es ist doch nur das bisschen Rollstuhl.