das bisschen Rollstuhl

Es ist Samstag Abend in Hamburg. Auf der Reeperbahn bewege ich mich langsam durch die Menge und in meiner linken Hand halte ich meinen Strohhalm, bereit für den nächsten Shot. Ich beobachte die Menschen und Erscheinungen, die mir begegnen. Meine Blicke folgen den bunten Lichtern, sind neugierig und interessiert. Versehentlich, doch vorsichtig streife ich vorbei an einem Tutu einer lachenden jungen Frau, die ihre Bacheloretteparty feiert. Ich muss auch lächeln. Mich beobachtet niemand. Niemand mustert mich ab oder starrt mich an. Liegt es an dieser Nacht? An dieser Stadt? Oder doch an meiner Wahrnehmung?

Eine bekannte deutsche Aktivistin im Rollstuhl berichtete vor einigen Wochen auf Instagram über die Wahrnehmung ihrer Erscheinung in der Öffentlichkeit. Das Posting der Bloggerin macht auf ihr Gefühl aufmerksam, aufgrund des Rollstuhls angestarrt zu werden und erreicht damit nichtbehinderte, als auch Menschen mit Behinderungen, die sich mit ihr und ihrer Erfahrung identifizieren. Unter einem Foto schreibt sie:

„Die Leute unterhalten sich, ein Mann am vorderen Tisch entdeckt mich, schaut mich an, sagt seinen Kolleg*innen Bescheid. Ich beobachte, wie sich auf einen Schlag sechs Köpfe in meine Richtung drehen und mich stumm mit ihren Blicken einfangen“.

Ich habe mich bewusst dazu entschieden, dem persönlich nicht zu zustimmen. Ich bin ebenfalls eine Rollstuhlfahrerin, doch kann ich mich mit der bedrückenden Wahrnehmung nicht identifizieren. (Auch wenn mich und die besagte Aktivistin ein ähnliches Merkmal (der Rollstuhl) verbindet, bedeutet es nicht zwangsläufig, dass wir eine Welt derselben Probleme, Perspektiven und Erfahrungen teilen.)

Warum kann ich also nun der Annahme, als Rollstuhlfahrerin wird man unangenehm angestarrt, nicht in Klarheit zustimmen?

Der Grund liegt in meiner Ablehnung der Opferrolle. Behinderte werden oft wie ein Opfer des Systems, der Gesellschaft, der Krankenkassen dargestellt und sehen sich auch selbst als solches. Aber, wen wunderts? Die Nachrichten und Medien berichten über den Pflegenotstand und Protesten vor Sozialämtern. Unter anderem diese negativen Assoziationen erschaffen das mittlerweile fest verankerte Bild einer behinderten Person – Situationen ausgeliefert, ununterbrochen in Kampfmodus gegen die Welt, starrende Blicke und grausame Behörden.

Man wird nicht selten behindert und fremdbestimmt – das aktuellste Beispiel dafür ist der Kampf um die Beatmung im eigenen Zuhause gegen die Pläne von Gesundheitsminister Spahn. Betroffene werden ein Opfer dieses Gesetzes und das darf nicht zugelassen werden.

Trotzdem gibt es Tage, ach, manchmal Wochen an den Menschen mit Behinderungen kein Aktivismus betreiben müssen und glücklich sind – vielleicht ist es der neue Rollstuhl? Oder Bewilligung der persönlichen Assistenz? Eine neue Liebe, die einem Kraft gibt?

Es enttäuscht mich bitter, wie überrascht und fast ungläubig nichtbehinderte wirken, wenn sie einem zufriedenen und aktiven Behinderten begegnen. Auch wenn man sie nicht oft in Medien zu sehen bekommt, sie existieren. Sie trinken Cappuccino in deinem Lieblingscafé.

Wenn man schon eine schwere Rolle bekommt, sollte man sie gut spielen und damit mehr erreichen als oberflächliche Aufmerksamkeit und Sympathien aus Mitleid. Es reicht nicht, die Herausforderung der Rolle seines Lebens deutlich zu machen, man müsse diese Rolle meistern und über sie hinauswachsen. Vielleicht nur, um anderen Mut zu machen.

Solange die frewillige Opferrolle als das Image der Behinderten aufrechterhalten wird, wird es Helden, Ableismus und inspirational porn geben. Solange man glaubt ein Opfer zu sein, ist man eins.

Ich wurde mir meiner Opferrolle bewusst und weiß jetzt, dass man sie ablegen kann. Jetzt ist es mir möglich die Welt freundlicher anzusehen und ich beklage mich weniger. Wer sich beschwert, wird nicht leichter. Das, was mich behindert, verändere ich.

Seitdem ich nicht mehr daran glaube ein Opfer von etwas zu sein, bin ich frei, schau mich nicht um und begegne auf einer Augenhöhe. Die Menschen haben aufgehört mich anzustarren oder vielleicht habe ich aufgehört zu denken sie tun es. Denn in Hamburg auf der Reeperbahn gibt es definitiv interessanteres zu sehen, als eine*n glückliche*n Rollstuhlfahrer*in.

Ich bin eine Rollstuhlfahrerin und seit fast vier Jahren ist die persönliche Assistenz die Grundlage meiner Freiheit und Selbstbestimmung. Seit vier Jahren habe ich die Möglichkeit zu verreisen, doch habe sie nicht genutzt – bis diesen besonderen Sommer.

Nur in Liebesbeziehungen ließ ich mich der Vorstellung an eine gemeinsame Auszeit verführen. Mit einem Partner wegzufahren schien mir deutlich einfacher zu sein, als Single – damals definierte ich mich als Frau über meine Beziehung. Meine damalige romantikgetriebene Motivation Urlaub zu machen war stark, doch verließ mich gleichzeitig mit dem Partner.

Nun war ich wieder Single und sah mich gezwungen die Pläne übers Bord zu werfen. Sich allein (bzw. zwangsläufig mit persönlicher Assistenz, doch ohne einen Partner) eine Auszeit gönnen? Das war keine Option. Dafür war ich emotional zu geizig. Traurigerweise war ich es mir selbst nicht wert – nicht wert des Aufwands aber auch nicht wert der Erholung. Pragmatisch und karg blieb ich mir treu.

Nun wiederholte sich die Geschichte. Es passierte dieses Jahr, genau wie damals – ich verliebte mich wieder und die Idee, zusammen zu verreisen begeisterte uns beide. Hamburg sollte es werden. Die romantikgetriebene Motivation verscheuchte die Frau, der die Planung einer Reise im Rollstuhl und mit Assistenz zu kompliziert war. Irgendwo zwischen barrierefreien Hotels recherchieren und Bahnverbindung buchen brach mir das Herz. Zusammen nach Hamburg fahren lag nicht mehr in der Zukunft, sondern in der Vergangenheit.

Die Reiseplanung brach ich in der Ohnmacht ab. Die Wochen nach der Trennung verbrachte ich mit Nachdenken. Zwei Beziehungen, zwei geplante Reisen nach Norddeutschland, zwei Trennungen. Ist das ein Omen gewesen? – fragte ich mich. Wollte mir das Universum etwas mitteilen? – so weit ging meine Fragerei.

Die Situation wurde für mich mit der Zeit klarer. Die romantikgetriebene und pragmatische Teile meiner Selbst fingen an zu verhandeln. Sie konnten sich einigen.

Ich habe mich entscheiden den Urlaub nicht aufzugeben. Ich habe die Botschaft und darin die self-fulfilling prophecy verstanden.  Das Leben gab mir die Aufgabe, um mich ihr zu stellen. Ich muss nach Norden, allein.

Ich erkenne einen besonderen Wert im Anfang meiner baldigen Reise. Auf den Weg bis zu diesem Zeitpunkt habe ich viel Erfahrung und Stärke gesammelt. Ich habe Mut entwickelt, Feminismus gelebt und das wichtigste in dieser Geschichte – gelernt „Ja!“ zu mir selbst zu sagen.

Die Selbstliebe hat die romantischen und pragmatischen Teile meines Ichs vereinen können, ohne dass ich mich für nur eine der beiden entscheiden musste. Ich kann es an der Leichtigkeit feststellen, mit der ich den Urlaub meinen Bedürfnissen gerecht organisieren kann. Ich ließ das romantische und pragmatische Selbst gleichberechtigt sein dürfen und jetzt ergänzen sie sich, statt zu konkurrieren. Sie wirken harmonisch zusammen. Die Reise zu organisieren ist nicht mehr anstrengend.

Ich freue mich auf Hamburg und spüre die Neugier, was mich erwarten wird – das erste Mal in Urlaub, mit der Bahn, im Norden und im fremden Bett.

Choose life. With or without a man!

Sommer ist meine Lieblingsjahreszeit und eine Erleichterung: ich kann wenig Kleidung anhaben und mir ist es trotzdem angenehm warm. Ich fühle mich viel freier, da mein Muskelschwund mich viele Kleidungsstücke als Widerstand spüren lässt (Röhrenjeans und Winterjacke, ich grüße euch). Unter diesen Umständen lernt man diese Leichtigkeit schnell wertschätzen. Ich fühle gerne Mode, die ich trage.

Als ich siebzehn Jahre alt war wollte ich Modedesignerin werden und zeichnete massenweise Fashion-Skizzen. Kleider auf dem Papier zu entwerfen war meine erste Auseinandersetzung mit Mode. Kurz vor Abitur nahm ich Kontakt auf zu einer Akademie für Modedesign und schickte voller Aufregung mein Portfolio hin. Es war mein erster Traum und Herzenswunsch, an den ich mich erinnern kann.

Ich konnte als Bewerberin nicht berücksichtigt werden, da ich aufgrund von meinen Einschränkungen nicht nähen konnte, hieß es damals. Nach wie vor ist meine Aufmerksamkeit für Mode, Ästhetik und Design groß geblieben. Erst vor paar Jahren entdeckte ich Mode für mich – Kleidung, die im Sitzen selbstbewusster macht.

An einigen regnerischen Nachmittagen verfolgte ich leicht verschossen in Guido Maria Kretschmer die Sendung „Shopping Queen“.  Zwei Tatsachen beunruhigten mich. Zu einem – wie ist es denn möglich, kein geschmackvolles Outfit für einen Betrag von fünfhundert Euro zusammenzustellen? Die zweite Frage beschäftigte mich nachhaltiger – warum gab es nun nie eine Kandidatenrunde im Rollstuhl? 

Menschen mit Behinderungen sieht man in Medien selten in einem alltäglichen Kontext. Oft ist derjenige ein Opfer (eines Raubes oder nicht funktionierenden Aufzuges) oder wird leidig zu einem Opfer von der Redaktion der Sendung gemacht. „Er/sie zeigt sich mutig“ und „trotz einer sichtbaren Behinderung“, um „andere zu inspirieren und Kraft zu geben“. Diese Narration reizt mich ein bisschen.

Ein traurigerweise fröhliches Kompliment dafür zu bekommen, dass ich ein hübsches Kleid trage, obwohl Rollstuhlfahrer doch nur Jogginghosen trügen – das reizt mich ein wenig mehr.

Dafür gibt es mittlerweile auch eine Bezeichnung – Ableismus. Der Begriff ist noch nicht in der Öffentlichkeit etabliert – vielleicht deswegen wird er von Word rot unterstrichen. Ableismus begeht man, wenn man jemand wegen einer bestimmten, oft äußerlich wahrnehmbaren Eigenschaft oder einer Fähigkeit – seinem „Behindertsein“ – bewertet, auch positiv.

Das Fernsehen wird lange brauchen, um da anzukommen, wo soziale Medien jetzt sind. Modebewusste Rollstuhlfahrer*innen bewerben sich nicht bei „Shopping Queen“ – sie werden zu unabhängigen Models und präsentieren sich auf Instagram. Sie erzählen die eigene Geschichte selbst und bleiben dabei ernüchternd pragmatisch. Sie lieben es, großartige Kleidungsstücke und verführerische Makeups zu tragen.

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Ein Beitrag geteilt von Tess Daly 💋 (@tess.daly) am Jul 6, 2019 um 10:11 PDT

Sie zelebrieren Schönheit charmant und strahlen – nicht nur äußerlich. Weder sie selbst noch jemand anders fügt ein „trotz“ hinzu. Und das ist schön.

Letztendlich geht es darum, so sein zu dürfen, wie man eigentlich wäre, wenn es keine Schubladen für uns gäbe. Sie enttarnen sich in unschuldigen Nebensätzen: „schön, obwohl…“ oder „fleißig, dafür dass…“. Ein Vergleich jagt den anderen. Ich möchte nur meine adidas Jogginghose und an anderem Tag einen roten Kussmund mit hohen Schuhen tragen, ohne dass mir jemand in perverser Ekstase der Gutmütigkeit ein Altar bauen möchte.

Ich darf alles und alles sein, was mich glücklich macht. Ich, du, jede Frau und Beyoncé dürfen es. Kein Mensch auf dieser Welt verdient es die Schönheit des eigenen Daseins in Relation zu stellen.

Es war Frühling. Wir saßen in einem beliebten Cafe und ich schlürfte an meinem koffeinfreien Cappuccino – Herzrasen hatte ich schon genug. Unsere gemeinsame Zeit neigte sich langsam dem Ende. Abschiede sind allmählich bekannt schwierig – besonders wenn ein nichbehinderter Mann sich von einer Frau mit einer körperlichen Behinderung das erste Mal verabschieden will. 

Er stand auf und kniete sich vor mir hin, was nicht nur mich, aber auch die anderen Gäste verblüfft hat.

„Ich würde dich jetzt zum Abschied umarmen, ist das okay?“. Ich stimmte teils aufgeregt und verwirrt zu.

Ich bin auf Unterstützung von Assistenten*innen im Alltag angewiesen. Angefasst zu werden ist unvermeidlich – da es auch ein Teil der Hilfestellung ist. Sobald mir ein Kugelschreiber aus der Hand fällt oder ich Schuhe anziehen will, werde ich berührt. Für nichtbehinderte ist es ein außergewöhnlicher Zustand, alle Bewegungen des eigenen Körpers sozusagen extern auslagern zu müssen. Von anderen im Rahmen einer Hilfestellung auf meine explizite Anweisung angefasst zu werden ist etwas, was ich brauche. Es bedeutet nun aber nicht, dass ich allgemein als Rollstuhlfahrer*in angefasst werden darf, da ich „mich mittlerweile daran gewöhnen müsste und/oder sicherlich eine größere Toleranz habe, was Berührungen angeht“. 

Eine Frau im Bus stützt sich auf meinen Rollstuhl. Ein Date gibt mir spontan einen Kuss, ohne dass ich darauf reagieren konnte.

Ich bin sehr achtsam geworden und kann dank strengen innerlichen Grenzen unterschieden, welche Berührung ich in meinem Inneren annehme und welche nicht. Mein Wohlbefinden reagiert sofort, wenn ich ohne meine Zustimmung angefasst werde. Ich bin kein Besitzt und kein Gegenstand. Alarmzustand. Wie, wann, wo und in welchen Kontext – nahezu automatisch analysiere ich die Situation. Eine Berührung außerhalb bestimmten Grenzen beschwert zuerst die Seele und dann das körperliche Befinden. Mulmiges Gefühl und Ekel begleiten die sehr plastische Vorstellung, als hätte jemand meine undurchdringbare Barriere beschädigt. Würde.

Menschen mit Behinderungen und/oder Rollstuhlfahrer*innen gehören angefasst, umarmt, gestreichelt, geküsst und liebkost – weil sie nicht weniger Mensch sind, nicht weniger sexuell oder sozial. Angemessen der Einschränkungen es ist für einen gesunden, respektvollen Umgang elementar, um Zustimmung zu fragen, sofern die Grenzen unklar sind und durch das persönliche Verhältnis verschieden ausgeprägt.

Ich war mir damals nicht bewusst, wie wichtig dieser Moment war. Ich bin Jahre später zutiefst dankbar für die Frage eines noch relativ unbekannten Mannes, ob ich umarmt werden darf. Nicht die Umarmung ist der springende Punkt, sondern die Möglichkeit die Situation vorab entscheiden zu können und „nein“ sagen zu können. Es fühlte sich gut an, auf einer Augenhöhe und würdevoll behandelt zu werden. Es ist mein Körper und meine Entscheidung.

Das ist nun nicht alles. Nicht nur gefragt zu werden ist wichtig. Ich bin eine starke Befürworterin der Eigeninitiative und über die Opferrolle eines behinderten, hilflosen Menschen hinaus zu gehen.

Ich habe eine lange Zeit gebraucht, um zu lernen „nein“ (oder „ja“!) sagen zu können – die nichtbehinderte Person automatisch zu beschuldigen, nicht nach Erlaubnis gefragt zu haben war bequemer und einfacher.

Nicht nur gefragt zu werden ist wichtig. Direkt die eigenen Grenzen und Wünsche deutlich zu klären ist wichtiger.

Das erste Mal „Küss mich jetzt!“ oder „Ich möchte nicht berührt werden.„ laut zu sagen wird sich vielleicht eigenartig anfühlen. Danach wird es großartig. Empowerment. Es ist dein Körper und deine Entscheidung.